“Ze spelen in op de angst van ouders”. “Het is een soort van oplichterij”. “Het is niet oké om een behandeling neer te zetten waar geen wetenschappelijk bewijs voor is”. De kritiek die we ontvangen van tipgevers in ons onderzoek naar neurofeedback, is niet mals. De talloze bedrijfjes die schermen met hoge succespercentages en wetenschappelijk onderzoek, maken misbruik van mensen met serieuze klachten en stoornissen, zo is de teneur.
Zes jaar geleden krijgt de zoon van Ellen Beek de diagnose ADHD en autisme. De school is te druk voor hem en hij wordt ongelukkig en verdrietig. De behandelend arts wil Ritalin voorschrijven maar Ellen heeft aarzelingen. Ze zoekt informatie op internet en schrikt van de verhalen over bijwerkingen van het medicijn: “Je moet het levenslang slikken, het effect kan tijdelijk zijn, er is kans op depressie. Als je dit als ouder leest, denk je: ‘Dat wil ik mijn kind van 10 niet geven’. Ook op fora is men negatief. Ouders die hun kind Ritalin geven worden bijna verketterd. Je wordt onzeker gemaakt. In mijn omgeving werd ook negatief gereageerd, dan voel je je slecht.”
Ellen leest over neurofeedback, dat heel goed zou helpen bij kinderen met ADHD en autisme. “De bedrijven vertellen op hun sites dat het een bewezen effectieve behandeling is, voor 80% van de gebruikers. Je hebt minimaal twintig sessies nodig en er zijn geen bijwerkingen. Je wil een gelukkig kind, dus dan ga je dat doen.”
Inspelen op angst
Maar Ellen en haar zoon merken geen effect van neurofeedback: “We zijn er vijftien maanden mee bezig geweest, het heeft niets uitgehaald. We waren er helemaal klaar mee.” Alsnog wordt er Ritalin geslikt, mede omdat de arts waarschuwt dat haar zoon, inmiddels een puber, mogelijk andere middelen gaat gebruiken om rustig te worden, zoals blowen. Op dit moment functioneert haar zoon alweer enige tijd prima, ook op school.
Ellen vindt dat de aanbieders van neurofeedback valse voorlichting geven: “Op hun sites claimen ze een enorm succes, zelfs tegen epilepsie, las ik ergens. Ze spelen in op de angst van ouders.”
Mirjam Kouijzer werkt bij een ggz-instelling in Tilburg en behandelt kinderen met autisme. In 2011 is ze gepromoveerd op neurofeedback bij autisme. Kouijzer kijkt ook met gefronste wenkbrauwen naar de lijst met claims die behandelaren met neurofeedback op hun sites zetten: ”Je kunt niet zeggen dat je neurofeedback kunt inzetten om autismeklachten te verminderen. De conclusie van mijn onderzoek is dat je wel de hersenactiviteit kunt beïnvloeden, maar niet de gedragskenmerken van autisme. Neurofeedback helpt niet voor kinderen met autisme.”
Placebo-effect
Kouijzer benadrukt dat er geen hard wetenschappelijk bewijs is voor de claims. “Er zijn een aantal studies gedaan, jaren geleden. Maar als je die studies goed bekijkt, dan zijn die van onvoldoende kwaliteit.” Zelf kreeg zij op haar eigen onderzoek kritiek van ouders die meenden dat hun kind wél gebaat is bij neurofeedback. Kouijzer wijt dat aan het placebo-effect: ”Het is zo dat het contact met de therapeut altijd een heel belangrijk aspect is van de behandeling. Met positieve aandacht, veel warmte en empathie. Dat helpt mensen. Alleen is de vraag of het nou echt die neurofeedback is, die zoveel bijdraagt. Daarbij, ouders besteden veel geld, tijd en energie aan de behandelingen. Dan kunnen zij het gedrag van een kind ook echt positiever zien, omdat ze verwachten dat een kind zich beter gaat gedragen. Kinderen kunnen zich ook weer naar de verwachting van ouders gaan gedragen.”
“Ik kan me wel voorstellen dat als ouders wanhopig zijn, dat het dan heel verleidelijk is om onder het motto ‘baadt het niet, dan schaadt het niet’, een behandeling te proberen die niet wetenschappelijk bewezen is. En het placebo-effect is ook een effect. Wel jammer dat het zoveel geld moet kosten, dat is niet nodig.”
Oplichterij
Annemarie van de Brink heeft duizenden euro’s aan neurofeedback uitgegeven. Ze heeft de aandachtstoornis ADD. Annemarie is chaotisch, snel afgeleid en vergeetachtig. Ook zij begint aan neurofeedback door de positieve verhalen op de sites en de claims op succes. “Ik had al van alles geprobeerd, van therapie tot voedingssupplementen. Je wil gewoon dat iets werkt. Het eerste gesprek met een uitleg over EEG (een methode om de hersenactiviteit te meten, red.) klonk positief. Dat wil je ook, je wordt hoopvol.” Maar na zo’n veertig behandelingen merkt ze geen verschil. “Het heeft me duizenden euro’s gekost, kak. Ik ben er gewoon ingetrapt, ik raad het niemand aan.” Dat de bedrijven hier mee wegkomen, vindt ze zuur. “Als het niet wetenschappelijk bewezen is, moeten zij dat natuurlijk niet zo op hun site zetten. Dat is toch een soort van oplichterij.”
De uitzending over neurofeedback is aanstaande maandag 30 maart te zien op NPO2 om 22:25 uur
