“Ze wilde niks met ons te maken hebben. Het was dat we haar te eten gaven en dat we de luier verschoonden en zorgden dat ze haar natje en droogje had. Maar zodra je haar oppakte was het meteen dit.” Liselotte Nix steekt haar handen naar voren in een afwerend gebaar. “Letterlijk. Met die handjes zo. Dat is heel heftig.” Liselotte en haar man hadden meteen door dat er iets aan de hand was met hun dochter Myrthe. Maar ze hoorden van het consultatiebureau steeds dat er niets met haar aan de hand was. We spreken Liselotte voor ons onderzoek Autisme.
“We hoorden steeds: ze is lui, ze is langzaam, er is niets aan de hand. Heel erg frustrerend. Je gaat aan jezelf twijfelen: zit er bij mij iets niet goed, zie ik spoken?” Liselotte en haar man gaven meerdere keren bij het consultatiebureau aan dat er iets niet klopte. “Daar liepen we steeds tegen een muur. Want ja, er is gewoon te kort tijd om je kind echt goed te kunnen beoordelen. Ze ging naar de peuterspeelzaal en de juffen zeiden meteen: ja er klopt iets niet.” De juffen dachten dat Myrthe slechthorend was. Uit een test bleek dat ze niet doof was of slechthorend. Maar houd er rekening mee dat dit kind autistisch is, was de boodschap.
Toen is het balletje gaan rollen en lieten ze Myrthe testen. “Dan komt Jeugdzorg om de hoek zetten en ja, dan ga je dus de hele molen in. Je loopt tegen heel veel dingen aan. Je loopt te leuren, van het kastje naar de muur. Iedere keer wachten, wachten op een plaatsing.” Liselotte belde er steeds achteraan. “Het ligt nu bij deze instantie. Weer wachten en daar gaan weer maanden overheen. Weer bellen. Ja, nee, maar het ligt nu bij díe instantie. En zo heb je het gevoel dat je dus de hele tijd doorgeschoven wordt.” Veel schijven en iedereen moest er een plasje over doen, zegt Liselotte. “En dan duurt het gewoon heel erg lang. En dat is als ouder zijnde vreselijk frustrerend. Want jij wil verder, je wil het beste voor je kind. Jij wil zorgen dat jouw kind op een goede plek terechtkomt.”
Rouwproces
Uiteindelijk kreeg Myrthe de diagnose autisme. Dat was voor Liselotte en haar man moeilijk om te accepteren. “Heel je wereld staat op zijn kop. En je moet echt door een rouwproces heen. Het kind dat je dacht te hebben, is er niet. Je moet accepteren dat jouw kind anders is en dat je dus ook anders in het leven moet staan.”
Myrthe werd doorverwezen naar het medisch kinderdagverblijf en vanaf toen werd alles heel positief, zegt Liselotte. “De zorg die je daar kreeg, ook de begeleiding die je als ouder krijgt. Want ja, als ouder heb je die ook nodig, want je doet maar wat.” Nu zit Myrthe, ze is inmiddels elf, op een fijne school met goede begeleiding. “Het gaat heel goed met haar. We hebben een hele goede manier gevonden om met haar te communiceren en om haar zo veilig mogelijk te laten voelen. Dus ja, ze doet het echt heel erg goed op dit moment. Supergoed.”
Dobberen
“Ik had gedacht dat het allemaal wel wat soepeler zou gaan. Zeker omdat wij toch in vergelijking met de rest van de wereld een heel goed zorgsysteem hebben. Kijk, wij hebben de goede hulp gekregen omdat wij toevallig een hele goeie begeleidster hadden vanuit Jeugdzorg. Maar ik ken ook heel veel mensen die geen goede hulp hebben gehad. En dan blijf je dus eigenlijk maar een beetje.. dobberen… van wat moet ik? Wat is de juiste weg?”
