Waar haar 7-jarige zoon Kayra ook naar toe gaat, moeder Ilke neemt altijd een volle rugzak aan medicijnen mee. Dat is nodig, want Kayra heeft een rits aandoeningen. Zo heeft hij onder andere het syndroom van Klinefelter zwakke longen, meerdere allergieën en is hij mentaal een stuk jonger dan zijn leeftijd.

De zorg voor hem is intensief. Als alleenstaande moeder moet Ilke hem altijd in de gaten houden. “Hij kan zich nog niet zelf aankleden, douchen of naar het toilet”, schetst ze.

Baan opzeggen

Ilke moest zelfs haar baan opgeven om voor haar kind te kunnen zorgen. Voor die intensieve zorg kreeg ze geen financiële compensatie, behalve een bijstandsuitkering. Daardoor kwam ze in de financiële problemen. “Je krijgt niets extra’s, en mijn zoon heeft wel extra’s nodig”, aldus Ilke, die ook wijst op de extra medische kosten voor een kind met een beperking.

Ze vroeg daarom een persoonsgeboden budget (pgb) aan om betaald voor Kayra te kunnen zorgen. 3 jaar geleden startte ze dit proces, maar de gemeente Amsterdam wees haar aanvraag af. Ze deden daarbij een beroep op de 'eigen kracht' van ouders. Dit is een cruciaal begrip in de strijd tussen ouders en gemeenten in de toekenning van het zorgbudget. Gemeenten gaan namelijk over de invulling van de regels rondom het pgb, waarbij gekeken wordt welke zorg ouders zelf gratis – op eigen kracht - kunnen leveren.

Strenger beleid

Cliëntenbelang Amsterdam, die mensen helpt bij hun pgb-aanvraag en ook namens hen procedures tegen de gemeente kan voeren, ziet een forse toename van het aantal mensen dat aanklopt voor hulp. Daardoor is het aantal hulpvragen voor de jeugdhulp gestegen van 68 hulpvragen in 2023 tot 170 hulpvragen in 2025. Dat betekent dat Cliëntbelang vaker bijspringt bij de aanvraag omdat ouders er zelf niet uitkomen. Het aantal juridische procedures tegen de gemeente is gestegen van enkele zaken in 2023 tot 54 trajecten afgelopen jaar. En dat is waarschijnlijk nog maar het topje van de ijsberg, omdat er veel mensen zijn die niet in bezwaar gaan”, denkt juridisch adviseur Christiaan Dol van Cliëntenbelang Amsterdam.

“Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat het strengere beleid ook een bezuinigingsmaatregel is”, vervolgt Dol. Want als je die zorgtaken de verantwoordelijkheid van de ouders maakt, scheelt dat geld. Maar ouders staan daardoor voor een onmogelijke keuze, schetst hij: “Blijf ik voor mijn kind zorgen waardoor ik in forse financiële problemen kom, of ga ik werken zonder dat er iemand voor mijn kind zorgt?”

Er worden niet alleen nieuwe pgb-aanvragen afgewezen, ook huidige zorgbudgetten worden soms rap afgebouwd. Zo vertegenwoordigt Dol een cliënt die in een half jaar tijd een pgb-budget zag krimpen van 40 naar 0 uur. “En dan valt er toch wel een fors financieel gat.”

Landelijke trend

Deborah Lauria, directeur van Ieder(In), de koepelorganisatie voor mensen met een beperking of chronische ziekte, ziet dit in het hele land gebeuren. “Er wordt steeds minder zorg toegekend en mensen moeten steeds meer zelf gaan doen. En dat betekent ook dat ouders soms moeten stoppen met werken”, zegt ze in Pointer Radio.

Pointer ondervroeg daarnaast nog tientallen cliëntondersteuners van stichting MEE, van wie een grote meerderheid (83 procent) bevestigt dat het beleid van gemeenten in het toekennen van pgb-zorg strenger is geworden.

Procedure

Cliëntenbelang Amsterdam is inmiddels naar de rechter gestapt om voor Ilke en een aantal anderen toch een pgb-budget af te dwingen. Daags voor dit artikel gepubliceerd wordt,kreeg Ilke te horen dat ze toch een zorgbudget krijgt om voor haar zoon te zorgen.

Volgens jurist Dol van Cliëntenbelang is het strengere beleid van de gemeente daarmee voor andere ouders nog niet van tafel. Ilke viel namelijk nog onder oude regels, omdat ze haar aanvraag drie jaar geleden al was gestart. Dit was een belangrijke reden was om het pgb alsnog toe te kennen.

De gemeente Amsterdam wijst in een reactie ook op de oude regels, en ziet dat als een belangrijke reden dat Cliëntbelang meer zaken aanspant. Maar de gemeente benadrukt dat in de nieuwe regels het uitgangspunt is dat ouders in eerste instantie verantwoordelijk zijn voor de zorg van hun kinderen, ook wanneer er sprake is van een beperking. Ook wijst de gemeente Amsterdam er op dat financiële problemen geen reden zijn om een pgb aan te vragen, al vindt de gemeente wel dat ouders niet zouden moeten hoeven kiezen tussen werk en zorg.