30 oktober 2020

Wetenschapper: “Ouders van een kind met autisme zitten vaak vol stress”

Bekijk meer artikelen over: Gezondheid en zorg Bekijk meer artikelen over: Autisme

“Als ik de bloeddruk meet van een achtjarig kind om te kijken wat het effect is van een lage dosis antipsychoticum, denk ik vaak: ik kan beter de bloeddruk meten van de ouders!” Wietske Ester is kinder- en jeugdpsychiater bij Sarr-YOUZ, het expertisecentrum voor autisme in Rotterdam. “Ouders met de zorg voor een kind met autisme zitten vaak vol stress.”

Burn-out, financiële problemen, relatieproblemen. Ester ziet het allemaal voorbijkomen bij de ouders in de polikliniek waar ze werkt. In totaal komen daar twee- tot driehonderd jeugdigen met autisme, variërend in de leeftijd tussen vijf en 23. Meestal komen de ouders mee tijdens gesprekken of behandelingen. Zíj zijn verantwoordelijk voor de langdurige zorg van hun kind. Dag in, dag uit. “Autisme gaat niet meer over. Zorgen voor iemand kan voldoening geven, maar het kan ook een burden zijn, 24 uur per dag.” En het gaat niet alleen om de dagelijkse zorg, die zwaar kan zijn. “Ouders hebben ook veel zorgen over de toekomst: hoe moet dat later met mijn kind, met wonen en werk? Gaan de broers en zussen de zorg overnemen als ik er niet meer ben?” Hoe meer stress vader en moeder ervaren, hoe meer stress bij het kind, ziet Ester. “Als het kind agressief wordt of dood wil, dan ervaren die ouders nóg meer stress. Dat vibreert allemaal mee.”

Ester heeft ook een achtergrond in de biologie en vroeg zich af wat de lichamelijke klachten zijn van de ouders die zoveel mentale stress ervaren. Want dat langdurige stress een ziekmaker is, is al jaren bekend in de wetenschap. Met een aantal collega’s zette Ester de bestaande internationale literatuur hierover op een rij. Daaruit blijkt dat ouders met de zorg voor een kind met ASS vaker een minder goed functionerend stresshormoon en immuunsysteem hebben en zelfs een hogere kans op sterfte bij kanker. Dit laatste blijkt uit Australisch onderzoek. Één van de mogelijke oorzaken zou kunnen zijn dat moeders bijvoorbeeld hun borstkankerscreening laten schieten omdat ze er geen tijd voor hebben. “Wat ik vaak zie is dat de zorg voor een kind met autisme dusdanig stressvol is, dat ouders minder goed voor zichzelf zorgen. Daarmee bedoel ik dat de dingen die ouders zélf willen doen in het leven, onderaan de lijst staan. Dat kan iets belangrijks zijn zoals een borstkankerscreening, maar ook iets banaals als het vieren van de eigen verjaardag.”

Ester doet momenteel een onderzoek naar nieuwe therapievormen voor kinderen en bedacht: ik wil tegelijkertijd de mentale en fysieke gezondheid van de ouders meenemen in het onderzoek. Ze onderzoekt de effecten van Theraplay, een behandeling met als doel de band tussen ouders en kind te verbeteren door middel van specifieke spelactiviteiten. Ester meet de lichamelijke stress van de ouders bij het begin van de therapie, na zes maanden en na twaalf maanden. Ze meet onder meer het niveau van het stresshormoon cortisol en de bloeddruk. Ze wil kijken of de stress afneemt en of er een relatie is met de speltherapie. Ester zit nog midden in het onderzoek en kan nu geen resultaten laten zien.

Is er een verschil tussen de mensen die de zorg hebben voor een kind met autisme en ouders die zorgen voor een kind met bijvoorbeeld kanker? Of is de stress voor ouders met zware zorg voor een kindje hetzelfde, ongeacht wat het kind heeft? “Nee, bij autisme zijn specifieke dingen aan de hand,” zegt Ester. “Wat vaak gebeurt bij autisme, is dat het gezin geïsoleerd kan raken. Ouders schamen zich voor het gedrag van hun kind, als het bijvoorbeeld gaat gillen in de supermarkt. Gezinnen gaan soms niet meer naar familiefeestjes. Daarbij: familieleden hebben ook vaker autismekenmerken en kunnen daardoor moeite hebben met sociale situaties en het moeilijk vinden om om hulp te vragen.” Bij deze ouders staat hun eigen gezondheid vaak helemaal onderaan. “Het is een onderbelichte groep. Deze ouders gaan niet protesteren bij het Binnenhof omdat ze hulp willen. Daar hebben ze niet eens tijd voor.”