Niemand weet wat autisme precies is. Het is de verzamelnaam voor bepaald gedrag. Kenmerken zijn problemen op het gebied van sociale interactie en het vertonen van beperkt, repetitief gedrag. Maar, zegt Begeer, we krijgen wel een steeds beter beeld van wat autisme is. “Elke autist is anders. De grote gemene deler: ze lopen vast in het sociale en zijn vaak minder flexibel in denken en doen.” Begeer heeft het Nederlands Autisme Register (NAR) opgericht, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Het NAR volgt de levensloop van ongeveer drieduizend mensen met autisme, via online vragenlijsten. Het lijkt alsof er steeds meer mensen een diagnose binnen het autistische spectrum krijgen. Maar is dat ook echt zo? “Autisme is beter in kaart gebracht, dus het wordt eerder ontdekt, het komt waarschijnlijk niet vaker voor.” In de DSM-5, het diagnostisch en statistisch handboek van psychiatrische aandoeningen dat is uitgekomen in 2013, wordt bovendien niet meer geëist dat de symptomen op heel jonge leeftijd al aanwezig zijn. Dus krijgen mensen de diagnose nu ook op latere leeftijd, zegt Begeer. Hoeveel mensen met autisme er precies zijn, weet niemand. “Wereldwijd is de schatting één procent.”

Blij met label

Begeer legt via Skype uit hoe het komt dat steeds vaker bij volwassenen wordt ontdekt dat ze autisme hebben. “Meestal wordt de diagnose op jonge leeftijd vastgesteld. Maar het kan zijn, dat je als kind thuis goed ondersteund wordt en veel structuur krijgt. Of je bent heel intelligent en kunt je goed aanpassen. Dan valt het nog niet zo op dat je kenmerken hebt. Na school valt die structuur weg als je uit huis gaat en op jezelf gaat wonen. Als je misschien kinderen krijgt, of een baan, kom je weer in een nieuwe situatie en valt die structuur helemáál weg. Wanneer het leven meer van je gaat vragen, wordt het lastig voor autisten.” Binnen de groep volwassenen krijgen vooral vrouwen op latere leeftijd een diagnose. “Zij passen zich als kind vaker aan de omgeving aan dan jongetjes. In onze cultuur wordt een meisje misschien eerder gevraagd of ze gezellig mee komt doen, als ze alleen in een hoekje zit. Van haar wordt dat niet geaccepteerd. Bij een jongetje wordt dan gedacht: laat ‘m maar lekker alleen spelen. Dus meisjes leren zich al vroeg aan te passen en van hen wordt veel later gezien dat ze gedrag vertonen dat binnen het autistische spectrum valt.” Volwassenen zijn vaak blij met het label omdat ze zich begrepen voelen en gaan zich na een diagnose autistischer gedragen, ziet Begeer in zijn onderzoek. Ze kunnen eindelijk zichzelf zijn: “Dit is wat ik ben”.

Genezen of mee leren omgaan

Ook de visie op het behandelen van autisme heeft zich ontwikkeld door de jaren heen. Begeer: “Vroeger lag de focus op het genezen ervan. Nu op het leren omgaan ermee.” Inmiddels is duidelijk dat genezing niet mogelijk, en vaak ook niet wenselijk is. Veel mensen met autisme willen helemaal niet genezen worden, zegt hij. De gouden standaard was: vroege, intensieve interventies. “Zo vroeg mogelijk diagnose en behandeling. Het doel was een soort genezing. Het kernprobleem bij kinderen is een gebrek aan sociaal initiatief. Tijdens de behandeling werden vier- of vijfjarigen gestimuleerd om sociaal gedrag te laten zien. Als ze contact maakten, werden ze beloond. Daar was veel kritiek op, de behandeling kon heel intens zijn, voor sommige mensen was dit erg onprettig.” Tegenwoordig zijn behandelingen er meer op gericht om mensen te leren omgaan met hun autisme. “In de dataset van NAR worden als populaire behandelingen genoemd psycho-educatie, sociale vaardigheidstraining en het trainen van ouders. Maar ook fysiotherapie, spraaktherapie en logopedie.” Het is lastig om te zeggen welke behandeling of therapie het beste werkt. “Belangrijke vraag: wat is het doel van je behandeling? Om autisme te genezen? Om probleemgedrag te verminderen of om je kind gelukkiger te maken? Dat maakt het al heel lastig om iets enkelvoudigs te zeggen over het effect van behandelingen.”