Bij Marjon en Aeron thuis verloopt niets zoals in een normaal gezin. Aeron ademt door een buisje in zijn luchtpijp omdat hij niet zelfstandig kan ademen. Dat buisje is heel kwetsbaar en wordt snel vies. Hierdoor kan hij op ieder moment stikken en is hij eigenlijk altijd in levensgevaar. Het buisje moet meerdere keren per uur, ook ‘s nachts, worden schoongemaakt en Aeron moet continu in de gaten worden gehouden. De zorg voor hem is extra complex omdat hij ook verstandelijk beperkt is, niet kan praten en slecht hoort en ziet.

Om te zorgen dat de zorg voor Aeron goed verloopt, heeft hij 24 uur per dag een verpleegkundige in de buurt nodig. En dat kost veel geld. Jarenlang strijd Marjon met verschillende instanties om dat geld bij elkaar te krijgen. Ze krijgt nooit het volledige budget toegekend en moet daarom noodgedwongen zelf ieder weekend en vaak ‘s nachts zonder hulp in huis alle zorg verlenen.

Eindelijk oplossing met pgb

In de uitzending ‘Het zorgdoolhof voor kinderen’ (LINK), vertelt Marjon over de moeilijkheden die zij heeft gehad met het regelen van zorg voor haar pleegzoon Aeron. De zorg loopt in het geval van Marjon en Aeron via het persoonsgebonden budget (pgb). Het pgb houdt in dat je zelf geld krijgt om vervolgens het juiste zorgpersoneel in te kunnen huren. Een budget dat lang niet toereikend genoeg is.

Na de uitzending geeft het Menzis-zorgkantoor, de instantie die het pgb-budget aan Marjon moet toekennen, aan dat het zo niet meer vol te houden is voor Marjon: ‘Er is vanuit pleegouders voldoende gedaan om de zorg doelmatig in te zetten. Daarnaast is de pleegmoeder overbelast, wat gezien de uren die op dit moment niet worden gedeclareerd ook goed valt te verklaren.’

Het leven opnieuw oppakken

De oplossing voor Marjon is dat al het aangevraagde budget nu wordt toegekend. Dat betekent dat Marjon vaker ‘s nachts en in het weekend een verpleegkundige kan inhuren die de zorg voor Aeron op zich neemt. Dat geeft Marjon tijd om weer wat ‘normale’ dingen te doen. En ze kan daardoor ook meer aandacht geven aan haar pleegdochter van elf jaar oud die veel last heeft van autisme en ook regelmaat en begeleiding nodig heeft. Marjon: ‘Dit is echt fantastisch. We krijgen nu alle nachten en elke ochtend zorg in huis. Daardoor kunnen we weer zelf een beetje het leven op gaan pakken.’

Voor het zorgkantoor is het ook een les geweest om beter om te gaan met complexe zorgsituaties: ‘Uiteraard hebben we dit traject rondom deze familie goed in kaart gebracht, zodat niet alleen (pleeg-)ouders, maar ook collega’s die in de toekomst op het zorgkantoor mogelijk nog een keer met zo’n situatie worden geconfronteerd een zuivere afweging kunnen maken. Ouders lopen inmiddels al jaren met deze zorg en het zou voor hun fijn zijn dat het ook een keer duidelijk is.’