5 oktober 2020

De oceaan over voor de ''meest effectieve autismebehandeling''

“Mag ik alsjeblieft de ketchup?” De man van Jennifer springen de tranen in de ogen, als hij deze vraag van zijn zoon hoort. Drie maanden geleden kon hij alleen maar grommen en gillen. Nu kan hij  hele zinnen uitspreken. En aangeven wat hij wil. Jennifer is met hem en zijn tweelingbroer drie maanden in Amerika geweest voor een autismebehandeling die in Nederland moeilijk te krijgen is.

Jennifer Niemeijer vertelt haar verhaal in haar woonboerderij in Friesland. Ze heeft vier kinderen, waaronder een jongenstweeling. Ze ontdekt al vroeg dat er iets met hen aan de hand was. De jongens kunnen niet praten. Jennifer gaat met ze naar een psychiatrische instelling in het noorden. De diagnose komt als de jongens drie jaar oud zijn: autisme. De behandelaars willen de kinderen naar een medisch kinderdagverblijf sturen. Jennifer besluit te stoppen met werken en ondersteunt de kinderen thuis. De wachtlijst voor het medisch kinderdagverblijf is lang. Jennifer heeft geen zin om te wachten en gaat op zoek naar een effectieve behandeling voor haar zoons, die snel zou kunnen starten. Ze vindt de behandeling die ze wilde, maar daarvoor moet ze de oceaan over.

"Ze konden niet spelen"

Jennifer Niemeijer

“Wij kregen in Nederland niet de zorg geboden die we nodig hadden. Ik had onderzoek gedaan en de Applied Behaviour Analysis (ABA, hele intensieve gedragstherapie, red.) is de behandeling die bewezen het meest effectief is.” Jennifer, met zelf een Amerikaanse achtergrond, vindt in Phoenix in de VS een plek waar haar kinderen ABA kunnen ondergaan. Ze gaat er drie maanden naar toe voor deze intensieve behandeling. “Voor we vertrokken konden de jongens enkel grommen en gillen. Ze konden niet aangeven wat ze nodig hadden, ze konden niet spelen.” De jongetjes zijn dan drie jaar en vier maanden. In Phoenix krijgen ze twee keer per week zes uur individuele therapie. Daarnaast zitten ze een halve dag op een peuterspeelzaal, de andere helft van de dag zitten ze in een kleinere groep. De behandeling was vooral gericht op communicatie en het volgen van opdrachten zoals: trek je schoenen aan. “Na Phoenix konden ze zich uiten. Mogen we alsjeblieft het vliegtuig uit, vroegen ze aan me.”

Effectief, maar weinig gevolgd

Ook al is ABA één van de weinige therapieën voor autisme die bewezen effectief is, het wordt weinig gevolgd in Nederland, blijkt uit data van het Nederlands Autisme Register (NAR). Het NAR ondervraagt jaarlijks zo’n 2400 deelnemers welke behandelingen ze ondergaan en concludeert dat de meest effectieve behandelingen, zoals ABA, het minst gedaan worden. De kritiek op ABA is dat het te intensief is, soms is een behandeling wel 25 uur per week. Omdat het zo intensief is én lang kan duren, is het ook duur. ABA wordt niet vergoed door de verzekeraar en de gemeentes vergoeden het vaak ook niet vanuit jeugdzorg. In Nederland wordt het mede daarom weinig aangeboden.

Nu naar het VWO

Eenmaal thuis uit Phoenix schakelt Jennifer iemand in die werkt volgens de richtlijnen van de ABA. Met intensieve zorg thuis en op school, kunnen de jongens naar het reguliere onderwijs. De kinderen waren toen ze jong waren gemeten met een verbaal IQ van 39, dat zegt iets over je taalvaardigheid en vermogen om te redeneren, en een performaal IQ van 59, wat iets zegt over het oplossen van problemen en praktisch denken. “Nu gaat de ene naar het HBO en de ander zit op het VWO.” Eén van jongens zegt tijdens de lunch dat hij niet meer weet hoe zwaar of intensief ABA voor hem was. “Ik kan me er niets meer van herinneren.”

Jennifer is zo enthousiast over de behandeling dat ze een centrum heeft opgericht waar ABA wordt gegeven. Zij is inmiddels zelf toegepast gedragsanalist geworden en gaat deze herfst verder studeren. Ze hoopt dat haar behandelingen vanaf volgend jaar aangeboden kunnen worden vanuit de wet langdurige zorg.

Meer over dit onderzoek:

Bekijk meer artikelen over: Autisme