“Pure verwaarlozing en stigmatisering”, vindt David van den Berg, klinisch psycholoog en hoofd psychose-onderzoek bij ggz-instelling Parnassia, hoe we als maatschappij met langdurig psychiatrisch patiënten omgaan. “We hebben met ons liberale beleid van de afgelopen 20, 30 jaar, de zorg uitgekleed, zeker voor deze doelgroep. Het interesseert ons gewoon niet, terwijl deze mensen al hun leven lang achter in de rij staan.” We spreken Van den Berg voor ons onderzoek ‘Verkeerd gediagnosticeerd’. 

Mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen hebben vaak last van een heel scala aan klachten. “Een negatief zelfbeeld, piekeren, slecht slapen, herbelevingen van trauma’s, stemmen, achterdocht, en daarnaast allerlei sociaal-maatschappelijke problemen, maar het enige wat zij krijgen is medicatie en begeleiding. Zij hebben niet één diagnose, maar een veelheid aan problemen die je in zijn totaliteit in kaart moet brengen.” Juist bij deze groep is goede diagnostiek van groot belang vindt hij, want zonder goede diagnoses krijgen mensen niet de juiste behandelingen. En die zijn er wel.  

Het is een soort geïnstitutionaliseerde verwaarlozing

David van den Berg

Brandjes blussen 

Volgens van den Berg zijn er allerlei bewezen effectieve behandelingen om daar wat aan te doen, maar door te weinig tijd voor chronische patiënten en te weinig therapeuten blijft er niet veel anders over dan brandjes blussen. “De aandacht gaat naar cliënten met acute problemen. Naar degenen die niet zeuren en zitten te verpieteren achter de geraniums gaat nauwelijks aandacht uit. Het is een soort geïnstitutionaliseerde verwaarlozing. Collega’s kun je het niet kwalijk nemen, die hebben het veel te druk.” 

Met collega’s ontdekte Van den Berg in 2019 dat 70 tot 75 procent van de mensen met psychoses geen psychotherapie voor psychose krijgt, terwijl dat wel in de officiële richtlijn staat. “Als je in de algemene specialistische ggz komt, bijvoorbeeld met een angststoornis of PTSS, dan is het vrij zeker dat je psychotherapie krijgt. De mensen in de langdurige zorg krijgen dat vaak niet.”  

‘Troefkaartfenomeen’ 

Een diagnose is niet iets statisch, maar kan veranderen na verloop van tijd en ook de kennis en inzichten over psychiatrische aandoeningen en behandelingen zijn voortdurend in ontwikkeling. Het is dus zaak om regelmatig samen met mensen te blijven onderzoeken hoe het met ze gaat en wat hun herstel op dat moment vooral in de weg staat. Maar dat gebeurt te weinig. “We herhalen diagnostiek vaak niet over de tijd, we evalueren niet vaak genoeg. “Soms is het: kip ik heb je en dan stoppen we met verder onderzoeken. Dat wordt in de literatuur het ‘troefkaartfenomeen’ genoemd’. Als de kaart schizofrenie op tafel ligt, dan stoppen we met diagnosticeren, terwijl deze groep mensen vrijwel altijd verschillende diagnoses naast elkaar heeft.” 

Diagnoses kunnen ook voor blindvaren zorgen

Diagnoses kunnen ook voor blindvaren zorgen

Het is dus oppassen met het fixeren op een bepaalde diagnose. “Diagnoses kunnen ook voor blindvaren zorgen.” We moeten beter naar de mens achter de diagnose kijken, denkt Van den Berg. “Bij Parnassia in Den Haag doen we nu onderzoek waarbij we de DSM (handboek voor de classificatie van psychische stoornissen, red.) niet meer gebruiken, maar met mensen samen hun verhaal vormen: wie ben je, hoe ben je vastgelopen, welke biologische, psychologische en sociale aspecten spelen daar een rol bij en wat houdt dat in stand?” Het labelen met psychiatrische stoornissen is niet langer leidend. “Wij praten niet over stoornissen, maar over patronen, niet over behandeling, maar over strategieën om die patronen te doorbreken.”

Eén psycholoog op 300 patiënten 

Het zijn volgens Van den Berg de mensen met de meest complexe, psychiatrische aandoeningen die de dupe zijn geworden van wat zich de afgelopen decennia heeft voltrokken. Terwijl vrijgevestigde therapeuten zonder contract met zorgverzekeraars en zonder ‘productieplafonds’ 80 procent vergoed kregen voor diagnose en behandeling, werden grote ggz-instellingen om de kosten te besparen steeds meer afgeknepen. “Dus je ziet in de instellingen hele kleine teams met grote caseloads. Vaak bestaat een team voor 300 patiënten uit een half tot 1 fte psychiater, één psycholoog en een aantal verpleegkundigen. Als je weet dat de gemiddelde therapie één à twee sessies per week is en je hebt één psycholoog op heel veel patiënten, dan zie je dat dat ongeveer tien keer niet past in de agenda.”   

Wat de groep langdurige patiënten ook niet helpt is dat het moeilijk is om goed opgeleid personeel aan te trekken. “Het stigma leeft ook bij collega's. Het zijn niet de populaire doelgroepen. Zij gaan het liefste werken op een plek waar het comfortabel is met goeie koffie en bij deze tak van sport kom je thuis bij mensen waar je normaal niet komt. Dat moet je wel een beetje kunnen. Ik denk dat je het extra moet bezoldigen als mensen met dit soort doelgroepen werken, want het is helaas moeilijk om collega's deze kant op te dirigeren, terwijl het geweldig werk is.”

Oproep

Heb je ernstige en langdurige psychische problemen en ben je in behandeling bij een ggz-instelling waar weinig tijd is voor de behandeling? Of zie je je hoofdbehandelaar zelden? Ben je professional en wil je hierop reageren? Deel je ervaring met ons!

Deel jouw verhaal

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek?

Elke week sturen we je onderzoeksverhalen, tips van de redactie, en verhalen die je nog van ons kan verwachten.

Auteurs

M.S.

Marjolein Schut

Redacteur