In ons onderzoek Zorg aan Huis onderzoeken we hoe de zorg voor kinderen met een beperking is geregeld. Er zijn drie zorgwetten waar je mee te maken krijgt: de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg. Zeven vragen hierover aan Guus Schrijvers.

1. Hoe kan het dat het soms zo onduidelijk is onder welke zorgwet een kind met een beperking valt?

‘De zorgwetten hebben op papier - heel netjes- verschillende doelen. De Zorgverzekerinsgwet is bedoeld om te genezen, de Jeugdwet om te participeren en de Wet langdurige zorg is erop gericht om in leven te blijven als genezen niet meer kan. Het wordt lastig als kinderen meerdere problemen hebben, waarbij er dus niet één doel is. En er is geen gemeenschappelijke besluitvorming: iedere instantie beslist voor zichzelf of een kind wel of niet onder een wet valt.’

2. Hoe kan het dat die drie zorgwetten niet goed op elkaar aansluiten?

‘De drie zorgwetten zijn op verschillende momenten in de Tweede kamer gekomen en daardoor sluiten ze niet goed op elkaar aan. Er was in 2014 enorme haast om die wetten te veranderen (als gevolg van de decentralisatie hebben de gemeenten meer in 2015 meer verantwoordelijkheid gekregen, red.), dat heeft dus ook opgeleverd dat er onnauwkeurige afstemming is geweest. Vervolgens gingen de overheidsinstanties allemaal eigen software ontwikkelen in hun eigen kantoren, en hun eigen intakes doen. En nu, na drie jaar, zien we eigenlijk pas: wat we hebben gebrouwen sluit niet goed op elkaar aan. Die wetten zijn ook wel echt ingewikkeld en er zijn weinig mensen die de drie verschillende wetten snappen en daar mee kunnen dealen. Ik zou zo graag zien dat dat wel zo was. Maar de één is opgeleid voor de Wet langdurige zorg, de tweede voor de Zorgverzekeringswet en de derde weer voor de Jeugdwet en dan komen ze er bij één instantie niet uit. En dan krijg je als ouder te maken met elf maanden wachttijd, of worden er zelfs allerlei commissies opgericht om te kijken onder welke wet jouw kind valt.’

3. In het geval van Carmen, hebben haar ouders er elf maanden over gedaan om haar op een medisch kinderdagverblijf geplaatst te krijgen, omdat ze de financiering niet rond kregen.

‘Dat kom ik vaker tegen en dat heeft te maken met een gebrek aan deskundigheid, bij het zorgkantoor of bij het gemeentelijk loket. Dat is heel erg dat dat zo gebeurt. Je verwacht dat de mensen die bij die instanties werken, begrijpen dat een kind niet precies in de formulieren past die zij hebben ontwikkeld.’

4. Ouders vertellen ons: bij de overheidsinstanties hebben ze allemaal strikte potjes waar kinderen of zieke mensen in moeten passen, maar onze kinderen met een meervoudige beperking passen daar niet in. Hoe kan dat?

‘Wat ik mis bij die instanties is dat men een goede afdeling heeft voor ‘moeilijke gevallen’. Als er dan een ‘moeilijk geval’ komt, dan moet er onderling worden overlegd door de verschillende instanties. En dan wordt de uitkomst aan de ouders meegedeeld. En de ouders hoeven dan helemaal niet te weten uit welk potje de zorg dan uiteindelijk betaald wordt.’

5. Ouders moeten nu van minuut tot minuut invullen welke zorg ze aan hun kind leveren en dan bekijkt en beoordeelt een instantie dat: ‘Wat u hier doet is medisch, maar wat u hier doet is begeleiding en dat vergoeden wij niet.’

‘Ja dat is echt flauwekul en daar moeten we ook van af. De zorg is namelijk per keer anders; als het kind verkouden is ben je misschien drie keer zoveel minuten kwijt om een kind te wassen, als dat wanneer een kind heel vitaal is. Ook is die controle door de instanties niet nodig. We weten dat vrijwel alle ouders heel lief, heel erg zorgvuldig met hun kinderen omgaan en zelden te weinig zorg bieden.’

6. Hoe moeten we nou volgens u omgaan met kinderen met een meervoudige handicap?

‘Ten eerste vind ik dat kinderen die levenslange zorg in de buurt nodig hebben en waarbij de situatie niet meer beter wordt, meteen in de Wet langdurige zorg moeten komen. De ouders van deze kinderen hoeven dan niet eerst bij de gemeente aan te kloppen voor zorg. De gemeenten moeten zich hier niet mee bemoeien, die hebben vaak niet de expertise om met kinderen met meervoudige handicaps om te gaan. Ten tweede zouden de verschillende instanties gezamenlijke dossiers moeten hebben, zodat men weet wat de ander doet. En tot slot is het belangrijk dat er meer verstand van zaken is bij één en dezelfde persoon over de drie verschillende wetten.’

7. Nou komt er een proef met hulpverleners die gezinnen moeten helpen bij het regelen van zorg. Is dat een goed idee?

‘Ik denk dat dit niet goed is. We moeten het doolhof oplossen in plaats van iemand aanstellen die de weg weet in het doolhof. Adviseurs zijn er genoeg, maar het doolhof moet eenvoudiger worden.’