De weg van het vermoeden van autisme naar diagnose en behandeling is te lang en te ingewikkeld. Dat is één van de conclusies die een speciale commissie van de Gezondheidsraad trekt in het rapport ‘Autismespectrumstoornissen – een leven lang anders’ uit 2009. We vragen ons af wat er in de afgelopen tien jaar is veranderd in de Nederlandse autismezorg en praten met één van de commissieleden: Rutger Jan van der Gaag, indertijd hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen. Inmiddels is hij met emeritaat.
Van der Gaag opent met een anekdote. Hij is de bedenker van de naam van het rapport: een leven lang anders. Vroeger zat hij op een Britse school en er zat een jongetje in zijn klas met rood haar dat álles wist van het koningshuis. Het jongetje werd gepest. De rector benoemde het jongetje eens in een speech en zei: “Jeremy is not weird, Jeremy is just different”. Jeremy had een lichte vorm van het syndroom van Asperger, haalde zijn diploma middels een aangepast examen en ging naar de Universiteit van Cambridge. “Vroeger was je gewoon different, en zat je op een normale school. Nu krijg je een label en moet je naar aangepast onderwijs,” zegt Van der Gaag.
Maar terug naar het rapport. Wat is er gedaan met de aanbevelingen en conclusies van de commissie? “Er is veel verbeterd, maar er is ook nog verbetering nodig.” Eén van de grote vraagstukken is of er in de loop van de tijd meer mensen met autisme worden gediagnosticeerd. “Er zijn een paar veranderingen in de prevalentie van autisme in de afgelopen elf jaar,” zegt Van der Gaag. “Autisme wordt beter gediagnosticeerd en stopt niet als je achttien bent, volwassenen hebben het ook. En twee: autisme is bij meisjes en vrouwen duidelijk heel anders dan bij jongens. Er is nu veel meer oog voor autisme bij de vrouwelijke groep. Tenslotte is onze maatschappij ingewikkelder geworden en vergt veel flexibiliteit.”
De zorg is net zo rigide als autisme.
Over de huidige stand van de zorg is Van der Gaag matig positief. We gaan er in vogelvlucht doorheen. Wat de zorg voor iemand met autisme moeilijk maakt, is dat elke autist anders is. Hij maakt de vergelijking met slecht zien en een bril. “Als iemand slechte ogen heeft en je geeft diegene een bril, dan heeft die persoon daar niets aan. De bril moet op maat zijn.” De autismezorg moet dus toegepast zijn op de persoon. En dat is vaak nog niet zo. Er worden programma’s aangeboden en daar moet de persoon met autisme maar in passen. Dan zijn er nog een paar zaken die Van der Gaag zorgen baren, zoals de wachtlijsten die niet afnemen. “Schandalig! De zorg is net zo rigide als autisme.” Sowieso is de toeleiding tot de zorg nog steeds moeilijk, ziet hij. “Ouders moeten laagdrempelig hulp krijgen bij kinderen die nog jong zijn. Help de kinderen met hetgeen waar ze op dat moment moeite mee hebben. Geef ze niet meteen een label.” Hij waarschuwt voor medicalisering.
Van der Gaag ziet ook een verslechtering binnen de zorg in de afgelopen elf jaar: de continuïteit. “Iemand met autisme krijgt bijvoorbeeld vijftien gesprekken voor probleem A en als hij of zij dan weer terugkomt, vijftien gesprekken voor probleem B. En ze komen dan steeds opnieuw weer op een wachtlijst.” Van der Gaag pleit daarom voor levensloopbegeleiding. Een punt dat de commissie in het rapport ook maakte: één persoon die degene met autisme zijn hele leven lang begeleidt. De emeritus-hoogleraar ziet nog steeds een ‘giga-probleem’ bij gezinnen. “Er moet aandacht zijn voor broers en zussen en de rest van het gezin. De zorg en aandacht gaat nog te vaak alleen naar het kind met autisme, niet naar de rest.”
Daarnaast ziet Van der Gaag ook een goede ontwikkeling binnen de zorg. “Het streven naar zelfstandigheid voor het kind met autisme. Vervolgens is het wel nodig om te kijken naar de ouders, als het kind zelfstandig wordt. Moeders zeggen vaak hun baan op om voor het kind te zorgen. Als het kind dan niet meer thuis woont, zorgt dat voor een enorme leegte.”
Onderwijs en werk
De commissie boog zich indertijd ook over onderwijs en werk voor mensen met autisme. In het onderwijs wordt veel over-geïndiceerd, vindt Van der Gaag. “Het is bedenkelijk dat scholen dol zijn op indicaties. Je krijgt alleen maar zorg als je een label hebt.” Het passend onderwijs schiet te kort, volgens hem. “Je kunt het behalen van een regulier diploma minder belangrijk maken. Probeer niet die kinderen te laten passen in het regulier onderwijs, vul het passend onderwijs anders in.” Wat betreft werk schiet het niet echt op, ziet hij in de praktijk. “Er is te weinig flexibiliteit bij het UWV. We kunnen veel meer mensen aan het werk krijgen.”
Van der Gaag benadrukt dat het heel belangrijk is om “de” persoon met autisme op maat te bedienen. “Dat dwingt je te kijken naar wat de eigenaardigheden zijn van iemand, dus vooral ook de positieve kanten. En dan kan je verder kijken hoe je iemand kan stimuleren en begeleiden. Elke “diabeet” is ook anders, dus die geef je ook niet een standaard dosis insuline.”
