De proef houdt in dat de gezinnen de komende twee jaar gekoppeld worden aan een hulpverlener. Als de proef een succes is, kan die worden verlengd. Ouders krijgen hierdoor meer tijd voor eventuele andere kinderen en voor zichzelf; dat is het idee. De proef komt voort uit gesprekken met ouders, die aangeven dat ze zich vaak alleen voelen staan en een dagtaak hebben aan de ingewikkelde zorgadministratie - naast de 24-uurszorg die hun kind nodig heeft.

Dat blijkt ook uit ons onderzoek ‘Zorg aan Huis’. Ouders ervaren het regelen van zorg voor hun kind met een beperking als een zware en soms bijna onmogelijke taak, die zij moeten vervullen naast de intensieve zorg voor hun kind. Zo mailt Nicole ons, moeder van de 9-jarige Senn met een meervoudige beperking die dagelijks een darmspoeling nodig heeft. Door een verandering van de wet, wordt de zorg ineens niet meer vergoed door de zorgverzekeraar en is zij al maanden bezig met uitzoeken wie de zorg gaat vergoeden en wie de zorg bij haar thuis kan uitvoeren.

Nicole: ‘Als ouders worden we maar niet gehoord en van het kastje naar de muur gestuurd. De afgelopen weken hebben volledig in het teken gestaan van heel veel telefoontjes, mailtjes en dingen uitzoeken. Duidelijkheid is wat je graag wil. Maar die duidelijkheid krijgen we niet.’

Co-piloot voor gezinnen met zevmb-kind

Onder meer gezinnen met een kind met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (dit worden ook wel zevmb-kinderen genoemd) kunnen in aanmerking komen voor een cliëntondersteuner. Bijvoorbeeld het gezin van Senn en het gezin van Carmen.

Bij deze gezinnen is 7x24 uur per dag sprake van zware, intensieve zorg waarbij niet alleen het gezin maar ook veel hulpverleners zijn betrokken.

Een door het ministerie van Volksgezondheid (VWS) gesubsidieerde werkgroep ‘Wij zien je Wel’ waarin ouders van zevmb-kinderen zitten is in september 2018 gestart met een pilot met cliëntondersteuners, ook wel copiloten genoemd. Deze cliëntondersteuners kunnen gezinnen ondersteunen bij het aanvragen van indicaties, medicatie en hulpmiddelen, het verzamelen van de juiste informatie, het opstellen van verantwoordingsrapportages, het identificeren van de hulpvragen binnen het gezin en het inschakelen van de juiste professionals. Vijftig gezinnen krijgen een cliëntondersteuner, die hiervoor speciaal geselecteerd en begeleid wordt. Daarnaast komen als onderdeel van de proef nog vierhonderd andere mensen, waaronder volwassenen en jongeren met een ernstige vorm van autisme, in aanmerking voor een cliëntondersteuner.

Volwaardig leven

In het plan -dat ‘Volwaardig Leven’ heet- komt De Jonge ook met andere voorstellen die de gehandicaptenzorg moeten verbeteren. Hij maakt er in totaal 36 miljoen euro voor vrij. Zo komen er honderd plekken bij in instellingen waar gehandicapten verblijven die de zwaarste zorg nodig hebben. Verder moeten er gespecialiseerde teams van hulpverleners komen die ingeschakeld kunnen worden bij crisissituaties. De plannen worden uitgevoerd in overleg met de zorgsector.

Per Saldo

We hebben Per Saldo, de belangenvereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget (pgb), om een reactie gevraagd. Directeur Aline Molenaar zegt: ‘Het plan pakt het het kernprobleem niet aan maar de gevolgen daarvan. Wanneer grote groepen mensen inmiddels niet meer de weg in zorgland kunnen vinden, niet meer weten waar ze terecht kunnen en op kunnen rekenen, als organisaties naar elkaar blijven verwijzen omdat voor hen ook onduidelijk is door wie iemand moet worden geholpen, dan hebben we het echt te ingewikkeld gemaakt met elkaar. En dan is dat het probleem dat je met elkaar aan moet pakken.’

Lichte verstandelijke beperking

Ook bellen we met de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Woordvoerder Johan van Ruijven laat weten: ‘We zijn blij dat het plan er nu is, de VGN is graag bereid mee te werken aan de uitwerking ervan. We zien veel onderzoeks- en ontwikkeldoelen voor de ko­men­de jaren. De VGN vertrouwt erop dat dit in overleg met de sector wordt gedaan, we verlenen daaraan graag onze steun.' Wat VGN vooral mist is aandacht voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Van Ruijven: ‘Het is vooral een plan voor mensen in de Wet langdurige zorg.’ Verder denkt VGN dat er voor de arbeidsmarkt meer nodig is dan er nu in het plan staat, dit is volgens de organisatie nu de grootste bedreiging voor goede zorg.