Zorginstellingen weigeren nabestaanden inzage in het calamiteitenrapport, waardoor die vaak met vragen blijven zitten. Alleen bij hoge uitzondering wordt het rapport met familie gedeeld. Dat blijkt uit onderzoek van Pointer (KRO-NCRV). Een calamiteitenrapport wordt opgesteld als er sprake is van een ernstige gebeurtenis in de zorg, zoals een suïcide.
Trigger warning: in dit artikel wordt gesproken over suïcide.
Milan* is 16 jaar als zijn moeder Marnie* iets vreemds aan hem merkt. Haar zoon trekt zich plotseling terug en ligt vaak doelloos op bed. Marnie: “Het was alsof er een zwarte wolk om hem heen hing. Het was gewoon een hele andere jongen geworden.”
Milan komt op zijn negentiende in een psychose terecht en krijgt ambulante hulp van ggz-instelling Antes. Hij slikt medicatie, maar daar wordt hij volgens zijn moeder alleen maar depressiever van. "Ik zag hem afglijden. Milan is regelmatig opgenomen. De medicatie is uiteindelijk afgebouwd, maar dat ging te snel waardoor hij weer een psychose kreeg."
Een gevaar voor zichzelf
De psychose van Milan wordt heftiger. Marnie vindt dat ze door Antes onvoldoende wordt gehoord. “Ik waarschuwde herhaaldelijk voor de psychose, maar ik kreeg geen gehoor op mijn noodkreten.” Volgens Marnie ontkent Antes zijn psychose tot de situatie verder escaleert. Milan vormt steeds vaker een gevaar voor zichzelf en anderen. Milan krijgt uiteindelijk een zorgmachtiging voor onbepaalde tijd en kan toch in een kliniek van Antes in Poortugaal terecht.
Als hij daar bijna 2 jaar verblijft, staan bij Marnie twee agenten voor de deur. “Die vroegen of ik de moeder van Milan was. Toen wist ik direct dat hij er niet meer was.” De agenten vertellen dat Milan tijdens zijn verblijf in de instelling suïcide heeft gepleegd. Marnie is ten einde raad en vindt dat de zorg bij Antes tekort is geschoten.
Zowel Marnie als Antes doen een melding van de dood van Milan bij de Inspectie Gezondheidszorg. Een zorginstelling is dat volgens de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) ook verplicht bij een calamiteit zoals deze, waarbij sprake is van suïcide of een dodelijk ongeval.
De tekst gaat verder onder het kader.
Wie voert het onderzoek uit?
Een onderzoek naar een calamiteit wordt vaak door de instelling uitgevoerd, waar het incident heeft plaatsgevonden. De onderzoekscommissie bestaat uit leden van de instelling, maar ook externen kunnen er zitting in hebben. In de situatie van Milan bestond de commissie uit leden van de Parnassia Groep, waar Antes onderdeel van is. Daarnaast stond de commissie onder voorzitterschap van de geneesheer-directeur bij Antes, die verantwoordelijk is voor de kwaliteit van de zorg. Marnie zet vraagtekens bij de onafhankelijkheid van de commissie, omdat er een duidelijke verband is tussen de leden van de onderzoekscommissie en Antes.
In een reactie laat een woordvoerder van Antes weten dat de leden van de Parnassia Groep nooit betrokken zijn bij de betreffende patiënt of de locatie. De commissie staat wel onder voorzitterschap van de geneesheer-directeur van Antes, maar die heeft een onafhankelijke rol binnen de organisatie.
Naast de instelling kan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd ook zelf een calamiteit onderzoeken. In de praktijk komt dit zelden voor. Maar om te voorkomen dat ‘de slager het eigen vlees keurt’, beoordeelt de inspectie het onderzoek van de instelling wel altijd naderhand. Daarbij kijkt de inspectie of het volledig en onafhankelijk is en of er door de instellingen lessen zijn geleerd voor de toekomst.
De inspectie verwacht wel dat zorginstellingen de resultaten van het onderzoek delen met familie, nabestaanden en personeel. “In welke vorm de uitkomsten met betrokkenen worden gedeeld is aan de zorgaanbieder zelf. Dat kan het hele rapport zijn, een samenvatting of bijvoorbeeld de verbetermaatregelen”, aldus de woordvoerder van de inspectie.
Marnie krijgt het eindrapport niet te zien. Antes laat in een reactie aan Pointer weten dat deze rapporten vaak vertrouwelijke informatie bevatten, zoals medische gegevens en interne verklaringen van zorgverleners, die niet zomaar aan derden gedeeld mogen worden. “‘Nabestaanden worden na afronding van het onderzoek in een gesprek geïnformeerd over de conclusies en verbetermaatregelen.”
Marnie: “Ze zeggen dat ze om privacyredenen het rapport niet met mij mogen delen. Zo blijf ik met veel vragen zitten.” Zo zet ze vraagtekens bij de kwaliteit van de geleverde zorg, die in haar ogen voornamelijk bestond uit het toedienen van veel medicatie, waardoor haar zoon al snel achteruitging.
Meer openbaarheid
Johan Legemaate, voormalig hoogleraar gezondheidsrecht, is bekend met de terughoudendheid van instellingen in het delen van informatie met nabestaanden. Volgens hem zijn instellingen bang dat alles in de openbaarheid wordt gebracht. Maar hij vindt die angst onterecht. “In de praktijk zie je juist dat er meer juridische procedures worden gevoerd wanneer een instelling dat rapport niet met nabestaanden deelt.”
Legemaate vindt dat je als instelling wel hele goede argumenten moet hebben om niet voor openheid te kiezen. Als een cliënt bijvoorbeeld problemen heeft met zijn familie en aangeeft dat er geen informatie mag worden gedeeld. In de GGZ hebben cliënten soms jeugdtrauma's. Legemaate:” Maar wat mij betreft is openheid de norm.”
Toch oordeelde de Hoge Raad in 2013 nog dat familieleden geen recht hebben op volledige inzage. Een instelling is niet verplicht om het rapport met nabestaanden te delen. Zorgverleners moeten incidenten veilig kunnen melden zonder dat zij bang hoeven te zijn voor de gevolgen. Bovendien is het vooral de bedoeling dat de instelling en het personeel van de incidenten leren.
In de praktijk wordt een calamiteitenrapport met nabestaanden dus zelden gedeeld. “Wij krijgen hier regelmatig vragen over”, zegt Linda Daniëls, waarnemend directeur van de Patiëntenfederatie. “Nabestaanden kunnen het dan vaak niet loslaten. Doordat ze het rapport niet krijgen, hebben ze het gevoel dat er iets achter gehouden wordt.” De Patiëntenfederatie pleit ervoor het calamiteitenrapport voor nabestaanden openbaar te maken, tenzij de cliënt heeft aangegeven dit niet te willen.
De tekst gaat verder onder het kader.
Wet maatschappelijke ondersteuning
Terwijl de Inspectie Gezondheidszorg toezicht houdt op GGZ-instellingen, is dat bij aanbieders die vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ondersteuning bieden anders geregeld. Het gaat hier om hulp bij huishouding, dagbesteding of begeleiding die via een gemeente loopt. Hier zijn het GGD's die de calamiteitenrapporten van zorgaanbieders controleren. En ook bij Wmo-zorg hebben de nabestaanden het nakijken. De ex-partner van Tim Lit overleed in een instelling voor begeleid wonen. De nabestaanden zijn niet voor het calamiteitenonderzoek gehoord. Zowel de GGD als de zorginstelling weigerden inzage in het rapport. Lit: "Onze visie is niet meegenomen in het rapport, waardoor wij grote vraagtekens hebben of de juiste conclusies zijn getrokken. Daar zullen wij nooit achter komen."
Getuigenverhoor
In april 2024 stak een psychiatrische cliënt de ggz-verpleegkundige Melanie Vrancken dood. Haar werkgever - Stichting Mondriaan - besloot het onderzoeksrapport niet met de familie te delen. Tot verbijstering van haar nabestaanden die wilden weten hoe het incident heeft kunnen gebeuren. “Zij hebben dit rapport nodig voor hun verwerking”, zegt advocaat Nino Pennino. Hij vroeg het rapport namens de nabestaanden op, maar kreeg het niet. “Dat maak ik wel vaker mee. Ik heb één keer meegemaakt dat ik het van een zorginstelling wel kreeg.”
Mondriaan laat net als Antes in een reactie aan Pointer weten dat betrokkenen, die aan het onderzoek meewerken, zich veilig moeten voelen om informatie te delen. “Een betrokken cliënt en een eventuele vertegenwoordiger of nabestaande van een cliënt wordt wel op de hoogte gebracht en geïnformeerd over de aard en toedracht van een incident”, laat een woordvoerder weten.
Volgens advocaat Pennino had het onderzoeksrapport duidelijkheid kunnen geven over een mogelijke aansprakelijkheid van Mondriaan bij de dood van Melanie. Om die informatie toch boven water te krijgen, werd een driedaags getuigenverhoor ingepland in de rechtbank van Maastricht. “Je moet veel inspanning verrichten om dat stukje reconstructie nog op tafel te krijgen”, zegt advocaat Pennino. “Dit proces kan nog jaren duren, want je moet getuigen horen en rechtszaken inplannen. En in al die jaren kunnen de nabestaanden toch niet helemaal toekomen aan de rouwverwerking.”
Ook wethouder krijgt rapport niet
Opvallend is dat ook de gemeente Heerlen het incidentenrapport niet heeft ontvangen. Dat liet wethouder Arlette Vrusch van de gemeente tijdens het getuigenverhoor in de rechtbank weten. Terwijl volgens het calamiteitenrapport ook de nodige lessen zijn te leren voor de gemeente. De gemeente Heerlen was betrokken bij het plaatsen van de cliënt op het terrein van Mondriaan.
De tekst gaat verder onder het kader.
Wetsvoorstel
Inmiddels ligt er in de Tweede Kamer een wetsvoorstel om de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) aan te passen. Het wetsvoorstel bevat meer openheid over calamiteiten. Zo wordt in het wetsvoorstel geregeld dat de cliënt voortaan recht krijgt op een samenvatting van het calamiteitenrapport als die daarom vraagt. Voor de Patiëntenfederatie is het een stap in de goede richting, maar gaat het nog niet ver genoeg. Daniëls: "Wij vinden dat je als nabestaanden het volledige rapport gewoon moet krijgen, als je er om vraagt. Anders blijfven die toch het gevoel houden dat niet alles is verteld.”
Deze productie is tot stand gekomen met steun van het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten en met medewerking van de journalisten Floor Foole en Marleen Kuijsters
*Milan en Marnie zijn gefingeerde namen, die vanwege de privacy van de betrokkenen zijn aangepast. De echte namen zijn bij de redactie bekend.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
Ontvang iedere week onze beste verhalen in je mailbox.
