4 december 2020

Oproep aan ouders: Hoe goed is de zorg voor kinderen met autisme?

Bekijk meer artikelen over: Gezondheid en zorg Bekijk meer artikelen over: Autisme

Als Elijah Delsink vier jaar oud is, gaat hij voor het eerst naar de kleuterschool. In zijn eerste week barricadeert hij steeds de poppenhoek. Elke dag moet moeder Liana hem ophalen en al na een week vertrekt ze naar een andere school, waar ze hoopt dat hij meer begeleiding zal krijgen. Als ze daar op dag één kennismaakt met de juf, ziet ze Elijah ineens de tafels van 1 tot 10 op het bord schrijven. Liana vermoedde wel dat er iets met hem was, maar nu begint te dagen wat er met haar zoon zou kunnen zijn.

Ons onderzoek naar autisme begon met een mail van de 16-jarige Elijah Delsink. Hij onderzocht op eigen houtje de claims van een aantal homeopaten die zeggen dat ze autisme kunnen genezen. Elijah is zelf autistisch en stoort zich daar aan. Wij willen nu weten waar ouders tegenaan lopen als hun kind autistisch blijkt te zijn. Moeder Liana vertelt hoe lastig het aanvankelijk was om een goede diagnose te krijgen.

Toen Elijah geboren werd viel het Liana meteen op: Elijah huilde niet. “Ik lag in het ziekenhuis en vroeg steeds ‘check check check!’ Maar ze vonden niks. De huisarts kon een jaar later ook niets vinden. Ik wist niet waar ik nog met hem naartoe moest. En zo gaat dat jaren door.” 

Tot die dag bij de tweede kleuterschool de zoektocht in een stroomversnelling brengt. Liana belandt met Elijah bij de voormalige Jeugd Riagg. Hij wordt daar een week lang onderzocht. “Toen de diagnose eenmaal gesteld was, zeiden ze, dat vergeet ik nooit meer: ‘Je zal elke dag moeten vechten voor je kind’.” Want je moet als ouder veel afdwingen in het systeem om het elke dag goed te krijgen, of te houden.

Ik heb wat excuses moeten maken

Elijah zelf kan zich herinneren dat hij als kleuter al wist dat hij anders was en zich daarom enorm verloren voelde. Omdat hij niet begrepen werd, barricadeerde hij de poppenhoek. Niemand mocht erin. Hij trok ook wel eens als een wervelwind door de klas en maakte alles wat hij tegenkwam stuk. Na afloop voelde hij zich verschrikkelijk als hij de sippe gezichten van de kleuters zag omdat hij hun werkje had stukgemaakt. Liana zegt daarover dat je je als ouder vaak machteloos voelt. “Ik heb wat excuses moeten maken in die tijd.”

Liana vindt het ergste dat je zo met een kind gaat lopen leuren. “Het gaat over zo veel schijven. Ik wist niet meer nadat ik alles had afgelopen, waar ik me nog moest of kon melden. Je komt langs veel verkeerde stations, maar uiteindelijk lukte het om de begeleiding voor Elijah te krijgen die echt heeft geholpen.” 

Ernstige vertragingen

Wouter Staal, hoogleraar Klinische Kinder- en Jeugdpsychiatrie aan het Radboudumc, herkent de problemen waar Liana tegenaan liep. “Bij autisme zie je een behoorlijke vertraging in het diagnostisch proces. Dat komt mede omdat het element autisme niet meteen duidelijk is.” Staal ziet dat die vertraging bij de jeugd wel aanzienlijk is bekort. Maar nog steeds zijn er soms ernstige vertragingen. 

Staal wil daarom dat er sneller dan nu een onderscheid gemaakt wordt tussen verschillende soorten aandoeningen, zodat de expertise sneller kan worden ingezet. Tegelijkertijd maakt Staal zich zorgen over de gevolgen van de decentralisatie van de Jeugdzorg in 2015. Daarbij werd de Jeugdzorg overgeheveld van het Rijk naar de gemeenten, wat gepaard ging met een forse bezuiniging. “Het kind met autisme is nu zeker slechter af.”