De zorg voor kinderen met autisme is volgens de ouders die ons mailen ingewikkeld: de diagnose is niet eenvoudig en duurt regelmatig jaren. Behandeling en begeleiding regelen is ook lastig. Hoe kijken zorgverleners hier tegenaan? Wat vinden zij van de zorg die ze kunnen leveren? Is kritiek van ouders op de zorg terecht, hebben ze te hoge verwachtingen? We horen graag van jullie en we behandelen jullie mails natuurlijk vertrouwelijk.

Tot nu toe spraken we vooral ouders, zoals Anneke. Ze is positief over de zorg. "Wij boften met onze zoon Ismaël. Hij heeft een hele duidelijke vorm van autisme dus de diagnose had hij snel. We zijn toen best goed begeleid." Maar als Ismael ouder wordt heeft hij zo veel zorg nodig dat zijn ouders het niet meer aankunnen en hij in een wooncoöperatie gaat wonen.

Koude douche

Ismaël kan uiteindelijk zelfs niet naar school. Voor het ene vak heeft hij havo-niveau, terwijl hij voor een ander vak nog op de basisschool hoort. Anneke wil toch dat hij op school gaat functioneren en benadert een jeugdzorg-instelling. Eenmaal daar wordt hulp onmiddellijk afgewezen. De instelling kan hem niet helpen omdat hij niet naar school kan, vertelt Anneke. Terwijl dat juist het probleem was waar Anneke hulp bij vroeg.

"Hun eerste reactie was zo’n koude douche. En wat ook zo gek is: ze konden ons niet helpen aan een andere instelling die ons wel kon helpen."

In een hokje plaatsen

Anneke zegt dan iets in ons gesprek dat we vaker horen: "Het lijkt alsof Ismaël zich moet aanpassen aan de hulp die een instelling aanbiedt, in plaats van andersom." Ook Deborah Dirven kan daarover meepraten. Haar zoon had goede zorg maar de zorgorganisatie verloor de aanbesteding bij de gemeente. De nieuwe deed het anders. Haar zoon kon niet meer thuis behandeld worden maar moest naar het kantoor. Dat trok hij niet. "Wij nog overleggen met het wijkteam of ze die eerste organisatie niet konden ‘onder-aannemen’, maar dat is mislukt."

In eerdere artikelen lieten we zien dat sommige ouders dan uit het reguliere circuit stappen en kiezen voor homeopathie. Deborah heeft daar niets mee maar begrijpt het wel. "Ik snap dat mensen voor de homeopathie kiezen want die is vraaggericht in plaats van aanbodgericht. Wat sluit bij jóu aan. Je voelt je gehoord. Bij de reguliere zorg is er een intake en dan gaan ze jou in hun hokje plaatsen."

Ook Deborah heeft de nodige kritiek op de zorg. "De hulp is veel te minimaal, de diagnose duurde veel te lang. Drie jaar. Eerst leek het allemaal aan mij te liggen. Maar vooral dat eerste stadium kan zo veel beter. Dat moeten we serieuzer nemen." Veel ouders mailen ons verhalen over de moeizame, zware zoektocht naar een diagnose en begeleiding die werkt, of over de bureaucratie, de hokjes waar je in moet passen.

Het verhaal van zorgverleners zelf

Maar waar lopen zorgverleners zelf tegenaan? Neem de decentralisatie. Was die alleen maar slecht of zijn er ook verbeteringen? Het idee was dat de zorg voor mensen met autisme beter zou gaan omdat gemeentes dichter op de gezinnen zitten en er een betere combinatie van zorg gegeven kon worden.

En wat herkennen zorgverleners van de verhalen over het in hokjes plaatsen van mensen met autisme. Iedereen moet natuurlijk op een bepaalde manier geadministreerd worden. Maar hoe gaat dat? Werkt dat goed, is het een noodzakelijk kwaad? En wat valt er te zeggen over de vereiste doelen en resultaten die genoteerd moeten worden? Speelt dat en werkt dat bij autistische kinderen?

Anneke heeft voor Ismaël een fijne cliëntgerichte kleinschalige woonvorm gevonden. Ze merkt dat zijn ontwikkeling op leerniveau met al die jaren minimaal voorgezet onderwijs stagneert. Maar in de woonvorm ontwikkelt hij zich op sociaal gebied met kleine stapjes.