‘Vrouwenziekte’ endometriose leidt niet alleen tot veel individueel leed, maar zorgt ook voor hoge maatschappelijke kosten. 65 procent van de vrouwen met deze aandoening geeft aan dat de ziekte invloed heeft op het verloop van hun carrière. Zo maakt een derde van hen een carrièreswitch vanwege de (pijn)klachten, een vijfde stopt zelfs helemaal met werken. Dat blijkt uit onderzoek van het onderzoeksplatform Pointer (KRO-NCRV) onder ruim 300 vrouwen met endometriose.
“Deze ziekte wordt enorm onderschat,” zegt ook gynaecoloog Maddy Smeets. Als medisch directeur leidt ze een in 2018 geopende afdeling in het Haaglanden Medisch Centrum gericht op endometriose. Maar lang niet iedere vrouw met deze ziekte is in behandeling. “95 procent is onder de radar, zo blijkt uit onderzoek,” stelt Smeets. En dat is kwalijk volgens haar omdat het een veelvoorkomende aandoening is. “Een half miljoen Nederlandse vrouwen heeft endometriose en daarvan heeft tien procent ook nog eens een hele ernstige diepe vorm die voor orgaanschade kan zorgen.”
Bekijk hieronder de uitzending over dit onderwerp:
Uit nog niet gepubliceerd onderzoek van haar expertisecentrum blijkt dat een vrouw met endometriose de maatschappij jaarlijks enkele tienduizenden euro’s kost. In totaal betekent dat een kostenpost van honderden miljoenen euro’s. “Dat zit in misdiagnostiek, maar vooral in ziekteverzuim. Als jij er veertig dagen van het jaar niet bent op je werk, dat kost gewoon geld. En als er dan ook nog iemand thuis moet blijven om voor jou of voor je kinderen te zorgen omdat je dat zelf niet kan, dat zijn allemaal kosten die de maatschappij maakt en draagt.”
Wat is endometriose?
Endometriose wordt vaak omschreven als een weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt, maar zich buiten de baarmoeder bevindt. Er zijn verschillende theorieën over hoe het daar terechtkomt en hoe het zich verspreidt door het lichaam. De pijn die ontstaat wordt door vrouwen – en artsen - vaak verward met ‘normale’ menstruatiepijn omdat de pijnklachten in eerste instantie rond de eisprong en de menstruatie optreden of heftiger worden.
Het weefsel kan op allerlei plekken in het lichaam voorkomen, zoals de eileiders, nieren, darmen, longen. Daardoor geeft het een diffuus beeld aan klachten, zoals buikkrampen, rugpijn, schouderpijn. Elke keer als een vrouw met endometriose menstrueert ‘menstrueren’ de endometriose-plekken als het ware mee. En dat zorgt voor een ontstekingsreactie waardoor pijn ontstaat.
Endometriose is een chronische ziekte en er is op dit moment geen geneesmiddel voor. Wel zijn er, afhankelijk van de vorm en ernst van de endometriose, verschillende behandelingen mogelijk. Bij een deel van de vrouwen helpt het slikken van de anticonceptiepil en pijnmedicatie, maar bij de ernstigere vormen leven vrouwen met dagelijkse pijn en kan orgaanschade en onvruchtbaarheid ontstaan. Om die klachten te verlichten kan dan behandeld worden met hormoonmedicatie, operaties waarbij het weefsel wordt verwijderd. Ook worden soms de baarmoeder of de eileiders verwijderd om de klachten te verminderen.
Diagnose stellen duurt te lang
Vaak gaat er een hele zoektocht en verschillende misdiagnoses aan vooraf voordat vrouwen weten wat de oorzaak van hun pijnklachten is, gemiddeld duurt dat ruim 7 jaar. En die zoektocht moet korter zeggen Smeets en andere gynaecologen. Smeets: “Zeven jaar lang worden deze vrouwen van het kastje naar de muur gestuurd, ze bezoeken verschillende artsen en daar worden gemiddeld drie misdiagnoses gesteld. En dan pas komt aan het licht wat het werkelijke probleem is.”
Met als gevolg dat er in de tussentijd veel orgaanschade is opgetreden en dat in sommige gevallen ook de vruchtbaarheid is aangetast, zo ziet Smeets in de dagelijkse praktijk. “Dat geeft onnodig veel leed.” Bovendien laat de jarenlange zoektocht ook mentaal haar sporen na. Smeets: “Als jij jarenlang als gekkie wordt afgeschilderd die niet zo moet zeuren, dan doet dat natuurlijk ook iets met je. Dat blijft vaak onderbelicht.”
Maatschappelijke kosten
Eerder een diagnose stellen is niet alleen voor de individuele vrouwen van belang, het kan de maatschappij ook veel opleveren. Smeets: “Er gaat zoveel geld en talent verloren als je dit probleem niet vroegtijdig oppikt en behandelt. Dat begint al bij de opleiding, al die jonge meisjes die vanwege de pijn niet alles uit hun opleiding halen, daar begint het al.”
‘Geen penisziekte’
Endometriose bestaat al jaren, toch wordt er niet veel onderzoek naar gedaan en bestaat er geen geneesmiddel. Ook over het ontstaan van de aandoening is nog veel onduidelijk. Dat er nog veel vragen zijn over deze aandoening heeft volgens Smeets mede te maken met het feit dat het een ‘vrouwendingetje’ is. “Als het een penisziekte was geweest dan was dit probleem allang opgelost,” aldus Smeets.
