23 januari 2022

Extreme menstruatiepijn? Zo kom je er (hopelijk) achter of het endometriose is 

Veel vrouwen die ons benaderen in het onderzoek Vrouwengenees(on)kunde zijn jarenlang op zoek naar de juiste diagnose. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat het gemiddeld ruim 7 jaar duurt voordat ze weten dat ze endometriose hebben. Bovendien is 95 procent van de vrouwen met deze aandoening niet in beeld bij behandelaars. Maar hoe weet je nou of jouw klachten op endometriose wijzen? En wat kan je het beste doen als je endometriose vermoedt? 

1. Hou een pijndagboek bij

De 26-jarige Lisa liep jaren rond met buikpijnklachten voordat er bij toeval werd ontdekt dat die klachten ontstaan door endometriose. Artsen dachten eerst aan een SOA, een zwangerschap, een verkeerd gezette spiraal en het prikkelbare darmsyndroom. Dat blijkt het uiteindelijk allemaal niet te zijn. Volgens Lisa heeft het haar heel erg geholpen om een aantal maanden een pijndagboek bij te houden. Daarin omschrijft ze het pijngevoel en de mate van de pijn. “Dat heeft uiteindelijk heel erg geholpen om de definitieve diagnose te stellen bij mijn gynaecoloog,”, aldus Lisa.

Bekijk hier de uitzending met daarin het verhaal over Lisa’s zoektocht naar een juiste diagnose. De tekst gaat door onder de video:

Endometriose
25 min 28 s

Vrouwen die last hebben van endometriose lopen daar vaak jaren mee rond. Het stellen van de diagnose duurt gemiddeld ruim zeven jaar. En dat terwijl één op de tien vrouwen last heeft van deze aandoening. Veel vrouwen denken dat de heftige pijnklachten bij de menstruatie horen, maar ook artsen zien deze vrouwenziekte regelmatig over het hoofd. Met alle gevolgen van dien. Endometriose kan namelijk leiden tot onvruchtbaarheid. En ook maatschappelijk zorgt deze ziekte voor veel schade vanwege uitval in het arbeidsproces.

2. Doorbreek het taboe en praat erover

Gynaecologen pleiten voor meer openheid over (pijn)klachten rond de menstruatie. Volgens gynaecoloog Maddy Smeets van het expertisecentrum Endometriose in Balans (Haaglanden Medisch Centrum) praten vrouwen nog makkelijker over hun seksleven dan over menstruaties. “Daar zit een ontzettend taboe op,”,’ aldus Smeets. “Ik zat vroeger op een katholieke meisjesschool en daar waren altijd twee of drie meisjes die niet meededen met gym. En ik dacht dan altijd: wat een zeurpieten.’ Nu ik meer weet en mij heb verdiept in deze aandoening denk ik: dat waren natuurlijk de meisjes met endometriose.’ Maar daar werd niet over gesproken en nu eigenlijk nog steeds niet.”

Smeets vindt bovendien dat als er dan over gesproken wordt moeders en andere vrouwen pijnklachten rond de menstruatie niet moeten wegwuiven. “Zeg niet als moeder of vriendin: ‘Dat heb ik ook, dat hoort erbij.’ Luister echt naar het verhaal en de klachten. Als een meisje van 15 zulke zware menstruatieklachten heeft dat paracetamol niet helpt en ze geen zin heeft om met haar vriendinnen de stad in te gaan, dan is er echt wel wat aan de hand.”

Ook gynaecoloog Annemiek Nap (Radboud Universiteit/het Radboudumc) wijst op het taboe rond menstruatieklachten. “Het is natuurlijk ook een gevoelig onderwerp om mee naar de dokter te gaan, anders dan een verzwikte enkel.”

Lees hier het interview met haar over endometriose en waarom het zo lang duurt voordat de diagnose wordt gesteld:

3. Doe een online zelftest

Wijzen je klachten mogelijk op endometriose? Op internet zijn verschillende tests te vinden die je helpen die vraag te beantwoorden. Je vindt er bijvoorbeeld één op de site van de patiëntenvereniging, de Endometriose Stichting. Maar ook het expertisecentrum van Maddy Smeets heeft een zelftest op de site staan. Daarin worden onder andere vragen gesteld over wanneer je klachten precies optreden, waar je precies pijn hebt en of je bijvoorbeeld pijn hebt bij het vrijen.

Het interview met Bianca de Bie van de Endometriose Stichting teruglezen kan hier:

4. Ga naar de huisarts en laat je doorverwijzen

Voor patiënt Lisa werkte het pijndagboek om inzicht te krijgen in haar klachten. Dat kan handige informatie zijn voor een huisarts of een gynaecoloog om een beter beeld te krijgen van wat er met je aan de hand is. Smeets gelooft erin dat als je vrouwen - zoals zij het noemt ‘empowert’ met kennis over endometriose - de diagnose ook sneller gesteld kan worden. “Dat doen wij bijvoorbeeld met die zelftest met 17 vragen. Als je vijf vragen of meer met ‘ja’ hebt beantwoord, dan heb je letterlijk iets in handen om mee naar de huisarts te gaan. Dan kan je ook zeggen: ‘Het zou kunnen zijn dat de oorzaak van mijn probleem endometriose is.’ Dan is die huisarts ook gelijk op het goede been gezet”, aldus Smeets.

Want daar gaat het soms ook nog wel mis. Gynaecoloog Nap zei daar eerder al over:

“Ik denk dat alle dokters in Nederland, huisartsen en gynaecologen, dat die uit de boekjes wel weten wat endometriose is maar dat het herkennen van ‘dat wat die mevrouw mij nu vertelt, dat zou wel eens endometriose kunnen zijn’, dat gaat nog vaak niet goed. Dat is niet een kwestie van niet willen of er geen zin in hebben, maar daar is gewoon nog wel veel werk te doen om het sneller op te pikken.”

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek?

Elke week sturen we je onderzoeksverhalen, tips van de redactie, en verhalen die je nog van ons kan verwachten.