Wat is endometriose precies?

“Endometriose is weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies dat niet in maar buiten de baarmoeder zit. Er zijn verschillende theorieën over hoe dat daar komt. Zo denken we dat eigenlijk alle vrouwen een deel van hun menstruatievocht verliezen in de buikholte. Het grootste deel verlies je vaginaal en dat is wat je herkent als een menstruatie en een klein beetje verlies je via de eileiders in de buik. Normaal gesproken wordt dat opgeruimd door het lichaam, maar als dat niet opgeruimd wordt - om welke reden dan ook - kan het zich gaan nestelen in de buik. En kan het zich tot endometriose ontwikkelen.  

Maar er is ook nog een andere theorie. Er wordt ook gedacht dat bijvoorbeeld stamcellen zich kunnen ontwikkelen tot endometriose. En dat die celletjes zich misschien via de bloedbaan kunnen verplaatsen. Dus we weten nog niet helemaal honderd procent zeker hoe het ontstaat.”

Tot welke klachten kan het leiden?

“Het is eigenlijk een ontzettend breed palet aan klachten wat je kan ontwikkelen. Heel klassiek is pijn, met name voorafgaand aan en tijdens de menstruatie. Maar er zijn ook heel veel andere klachten, zoals pijn bij het vrijen, pijn bij het plassen, pijn bij de ontlasting. Of altijd een buikpijn diep onderin je buik, rugpijn, pijn die uitstraalt naar de billen en de benen. Moeheid en een opgeblazen gevoel komen ook voor, het is eigenlijk een heel breed scala aan klachten waar mensen zich mee kunnen presenteren.”

Is endometriose lastig te herkennen?

“Ja, het is lastig om te herkennen. Dat komt enerzijds door het feit dat het zo veel verschillende klachten zijn en anderzijds komt het ook doordat veel vrouwen denken: ja, een beetje menstruatiepijn, dat hoort er gewoon bij. En dat is natuurlijk ook zo. Heel veel vrouwen hebben pijn rondom hun menstruatie, maar hebben geen endometriose. Maar juist op het moment dat je erdoor wordt belemmerd, dus dat je bijvoorbeeld niet naar school kan of niet naar je werk kan vanwege die ernstige buikpijn dan moet je er wel naar laten kijken. Dan kan het nog steeds betekenen dat er geen endometriose is, maar dan moet je er wel aandacht voor hebben en onderzoek naar doen.”

De tekst gaat verder onder dit blok.   

Is het een onderschat probleem?

“Het is zeker een onderschat probleem. Endometriose komt voor bij 5 tot 10 procent van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Ik denk dat daarvan nog heel veel vrouwen ernstige klachten hebben – zoals buikpijn, klachten rond menstruatie, de klachten die ik net noemde – en die niet weten dat zij endometriose hebben.” 

Waarom wordt het vaak pas zo laat ontdekt?

Dat komt door een combinatie van factoren. Het diverse klachtenbeeld, maar ook de gedachte bij vrouwen en patiënten dat menstruatiepijn er ‘gewoon bij hoort’ zorgen ervoor dat het pas laat wordt ontdekt. Het is natuurlijk ook een gevoelig onderwerp om mee naar de dokter te gaan, anders dan een verzwikte enkel. Ik denk daarnaast dat alle dokters in Nederland, huisartsen en gynaecologen, dat die uit de boekjes wel weten wat endometriose is maar dat het herkennen van ‘dat wat die mevrouw mij nu vertelt, dat zou wel eens endometriose kunnen zijn’, dat gaat nog vaak niet goed. Dat is niet een kwestie van niet willen of er geen zin in hebben, maar daar is gewoon nog wel veel werk te doen om het sneller op te pikken.

Is er wat te doen tegen endometriose?

“Het is een complex ziektebeeld om te behandelen omdat het zo divers is. Endometriose is een chronische ziekte en er is dus ook niet een medicijn waarmee je kunt genezen. Bij een deel van de vrouwen red je het met het voorschrijven van de anticonceptiepil of een pijnstiller om de pijn te onderdrukken. Dan gaan ze lekker weer naar huis en komen ze terug wanneer er weer wat is.

Maar er zijn ook vrouwen waarbij dat allemaal niet helpt, waar hele ernstige afwijkingen zijn ontstaan. De laatste jaren is er wel meer kennis ontstaan over hoe je endometriose zo goed mogelijk kunt behandelen. We hebben een periode gehad waarin werd gedacht: ‘Je moet zo rigoureus mogelijk alles eruit snijden en grote operaties doen.’ Dan eindigden de mensen bijvoorbeeld met een stoma. Dan hadden ze misschien geen endometriose meer, maar hadden ze hele andere problemen. En er is een tijd geweest dat er gedacht werd: ‘endometriose behandel je of met medicijnen of met een operatie.’ Tegenwoordig denken we dat de behandeling waarschijnlijk een combinatie is van medicijnen en soms een operatie waarbij je dan zo voorzichtig mogelijk te werk gaat. Dat je kijkt naar wat is nu voor jou op dit moment in jouw leven de beste behandeling. Dat vind ik zelf de belangrijkste vooruitgang die we hebben geboekt in de afgelopen jaren.”  

Bekijk hier onze explainer over endometriose: