16 december 2021

Waarom een diagnose voor vrouwenziekte endometriose vaak lang op zich laat wachten

Eén op de tien vrouwen heeft er last van: endometriose. Maar het duurt vaak lang voordat er een diagnose wordt gesteld. Wat is de rol van de huisarts? 

In het onderzoek Gezondheid en zorg onderzoeken we of er wel voldoende rekening wordt gehouden met het vrouwelijk lichaam in de medische wereld. En of er genoeg aandacht is voor typisch vrouwelijke symptomen en ziekten, zoals endometriose.

Wat is endometriose? 

In Nederland kampen bijna een half miljoen vrouwen met endometriose. Bij mensen met endometriose is er weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt aanwezig buiten de baarmoeder. Dat kan bij de baarmoeder zelf, maar ook op de eierstokken, eileiders, blaas, darmen, longen, het middenrif of in de buikholte. Net als in de baarmoeder groeit dit weefsel elke maand aan en breekt het weer af, maar buiten de baarmoeder kan dat bloed nergens heen. Dat kan ontstekingen geven en allerlei klachten veroorzaken: heftige menstruatiepijn, buikpijn, rugpijn, last van de blaas, pijn tijdens de seks en verklevingen. Vrouwen met endometriose kunnen ook te maken krijgen met vruchtbaarheidsproblemen. 

Veel vrouwen die ons benaderen in dit onderzoek hebben jaren rondgelopen met (pijn)klachten rond de menstruatie. Ze zijn regelmatig met – naar later bleek – endometrioseklachten ‘weggestuurd’ bij de huisarts. “Mij werd gezegd: ‘Je groeit er wel overheen, neem maar een paracetamol,’”, vertelt één van hen. Een ander hoort van de huisarts dat het waarschijnlijk een prikkelbare darm is waar ze last van heeft.

Lastig te stellen diagnose

Hoe kan dat? Volgens huisarts en hoogleraar huisartsgeneeskunde Henk Schers (Radboud Universiteit) ligt het niet aan een gebrek aan kennis bij zijn vakgenoten. “Huisartsen weten wel wat endometriose is, het probleem is dat het een diagnose is die heel lastig te stellen is. Ook omdat het geen eenduidig klachtenbeeld is waarmee vrouwen bij ons komen,”, verklaart Schers de soms lange weg die vrouwen moeten afleggen. “Huisartsen hebben bovendien niet de middelen om zelf de diagnose te stellen, endometriose kan vaak pas worden vastgesteld met een MRI-onderzoek of endoscopie (kijkoperatie) en die onderzoeken kan alleen de gynaecoloog aanvragen. Maar huisartsen zouden wel vaker een vaginaal toucher (inwendig vaginaal onderzoek, red.) moeten doen en een echo kunnen aanvragen bij klachten. Ook daarmee kan de diagnose soms worden gesteld”

Oproep huisartsen 

Voor ons onderzoek zijn we op zoek naar huisartsen die ons willen vertellen over hun ervaringen met patiënten met endometriose. Moeten er betere richtlijnen komen om deze aandoening eerder te herkennen? Of zijn er andere oplossingen?

Deel je ervaring

Alle vrouwen met buikpijnklachten rond de menstruatie voor de zekerheid doorsturen naar een gynaecoloog is ook niet de oplossing, denkt Schers. “Het is veel vaker geen endometriose dan wel. Hoe vis je die ene patiënt er dan uit die het wel blijkt te hebben? Als wij iedereen zouden doorsturen lopen de poli’s bij de gynaecologen vol en dat is natuurlijk ook niet de bedoeling. En een deel van de vrouwen met endometriose heeft helemaal geen klachten.”

Bovendien, zo stelt de huisarts vast, is de pil of een hormoonspiraal voor een grote groep vrouwen met endometriose een middel dat werkt. “Dat is voor veel vrouwen nog steeds het beste advies. Vaak verminderen de pijnklachten en als ze dan ook niet aanlopen tegen problemen met de vruchtbaarheid kan je je afvragen of het erg is dat er geen diagnose is gesteld,”, aldus Schers. “Maar als dat allemaal niet helpt, dan moet je wel verder nadenken natuurlijk.”

Het probleem zit hem volgens de hoogleraar huisartsgeneeskunde dus met name bij de groep patiënten bij wie de klachten blijven voortduren of bij wie ze steeds heviger worden. “Ik snap heel goed dat er bij die groep vrouwen frustratie is dat hun endometriose niet eerder is ontdekt,”, zegt Schers. “We zijn daarom ook aan het onderzoeken of er bepaalde signalen zijn bij deze vrouwen die erop kunnen wijzen dat er meer aan de hand is dan een gewone menstruatiepijn. Zodat die diagnose veel eerder gesteld kan worden.” Makkelijk is dat echter niet, concludeert hij. “We weten eigenlijk nog heel veel niet over het ziektebeeld endometriose.”