Zeven jaar loopt Lisa met buikpijn rond voordat ze weet waar haar klachten vandaan komen. Ze blijkt endometriose te hebben, een aandoening waar ongeveer 1 op de 10 vrouwen aan lijdt. “Er gaat bijna geen dag voorbij zonder pijn,” vertelt ze. “Niet elke dag is het even erg, maar het is wel continue aanwezig.”
Dat het lang duurt voordat de 26-jarige Lisa een diagnose krijgt, blijkt geen uitzondering te zijn bij deze ‘vrouwenziekte’. In ons dossier Vrouwen(on)geneeskunde reageren veel vrouwen die een lange zoektocht achter de rug hebben. En ook uit onderzoek blijkt dat het tussen de 8 en 10 jaar duurt voordat endometriose wordt ontdekt. Soms omdat vrouwen denken dat de pijn die ze ervaren nu eenmaal bij hun menstruatie hoort, maar ook omdat er door artsen niet meteen aan endometriose wordt gedacht.
Bij Lisa denkt de huisarts in eerste instantie aan een seksueel overdraagbare aandoening (soa), een zwangerschap of een prikkelbare darm. “Mijn zusje heeft ook last van een prikkelbare darm, dus toen ik in 2014 bij hem kwam met buikpijn werd er al snel in die richting gezocht. Bij een kijkonderzoek vonden ze vervolgens wat vocht in de darmen, dus dat zou het dan moeten zijn. Echter verder werd er niet gekeken.” Lisa let op haar voeding en probeert op die manier haar klachten onder controle te krijgen, maar de pijn gaat niet weg.
Wat is endometriose?
Endometriose wordt vaak omschreven als een weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt, maar zich buiten de baarmoeder bevindt. Er zijn verschillende theorieën over hoe het daar terechtkomt en hoe het zich verspreidt door het lichaam. De pijn die ontstaat wordt door vrouwen – en artsen - vaak verward met ‘normale’ menstruatiepijn omdat de pijnklachten in eerste instantie rond de eisprong en de menstruatie optreden of heftiger worden.
De klachten worden zelfs erger als ze stopt met de pil en overstapt op een andere vorm van anticonceptie. Lisa: “Vanaf dat moment kreeg ik echt zoveel pijn, maar in eerste instantie dacht ik nog: “Dat zal er wel bij horen doordat ik net met de pil ben gestopt.” Ze sukkelt een tijdje door met de klachten totdat ze in één week tot 3 keer toe op de huisartsenpost belandt met een stekende pijn in haar onderbuik. “Ik kon niet meer rechtop staan,” blikt Lisa terug. Weer wordt ze onderzocht op een zwangerschap en een soa, maar die testen blijken negatief. Een blindedarmontsteking is een andere mogelijke oorzaak volgens de artsen, maar als ook de ontstekingswaarden goed blijken te zijn, wordt ze naar huis gestuurd met het advies wat extra pijnstillers te slikken. “Ik dacht: ‘Dat is fijn, niets aan de hand, dan zal de pijn ook wel weer wegzakken.’”
Bij toeval ontdekt
Maar dat gebeurde niet. Een week later gaat het goed mis en belandt ze met extreme pijn op de spoedeisende hulp. Ze krijgt pijnstillers ingespoten omdat ze niet meer op haar benen kan staan van de pijn en daar wordt ze wederom onderworpen aan allerlei testjes. Een oplettende verpleegkundige besluit bij de echo van haar buik iets verder te kijken dan de darmen. “Zij dacht: ‘Dit klopt niet, je hebt te veel pijn.’ En vond afwijkingen aan mijn eileider. Maar ook toen werd er niet meteen aan endometriose gedacht. Mijn spiraal zou de oorzaak zijn en die moest worden verwijderd volgens de gynaecoloog.”
Uiteindelijk gaat het balletje richting de juiste diagnose pas rollen als Lisa na het verwijderen van de spiraal een nabloeding krijgt en opnieuw in het ziekenhuis belandt. “Een andere – vrouwelijke - gynaecoloog hoorde mijn verhaal en zei: ‘Ik denk dat ik weet wat er met jou aan de hand is, ik denk dat jij endometriose hebt. Jij hebt iets heel anders nodig dan wij nu aan het doen zijn.’ Ik ben heel blij dat zij bij toeval dienst had die dag op de triagepost, want misschien had het anders nog veel langer geduurd voordat er een diagnose gesteld zou zijn.”
Pijndagboek
Al met al was Lisa toen wel 7 jaar en vele arts-bezoeken verder. Ze hoopt dat met het vertellen van haar verhaal er meer bewustwording komt voor de ziekte. Bij vrouwen én artsen. “Al kan ik maar één ander jong meisje op het goede spoor zetten. Dat je moet doorvragen en dat die hevige pijn niet bij je menstruatie hoort. Van mijn huidige gynaecoloog kreeg ik de opdracht om drie maanden een pijndagboek bij te houden, dat heeft heel erg geholpen om uiteindelijk ook definitief een diagnose te stellen.”
Levensvragen
De diagnose geeft Lisa een gevoel van opluchting, maar de pijn gaat er niet door weg. “We zijn nu aan het kijken wat voor mij de beste behandeling is. Ik merk wel dat het voor mij helpt om veel te sporten. Dat creëert ruimte in mijn lijf en het leidt mij af van de pijn. Maar het is er eigenlijk altijd, soms een drukkend gevoel en andere momenten heb ik veel pijn en wil ik het liefst alleen maar in mijn bed liggen.”
Voor Lisa brengt de diagnose – naast opluchting dat ze nu eindelijk weet wat het is – ook grote levensvragen met zich mee. Endometriose kan namelijk voor onvruchtbaarheid zorgen. “Ik moet nu na gaan denken over kinderen, want mijn endometriose is al best vergevorderd. Dus het advies is om voor mijn 30e te beginnen.” Maar als je je hebt voorgenomen om met een nieuwe opleiding te beginnen en net een jaar een relatie hebt, zijn dat vraagstukken waar je eigenlijk nog niet op zit te wachten. “Gelukkig heb ik een hele lieve vriend en kunnen we het er goed over hebben. Het brengt je uiteindelijk ook wel dichter bij elkaar.”
Wat is endometrose precies? Bekijk hier onze explainer:
