24 mei 2021

Crisis in de anorexiazorg: ziekenhuisopname soms eerder dan behandeling 

Bekijk meer artikelen over: Gezondheid en zorg Bekijk meer artikelen over: Jong en psychisch in de knel

De anorexiazorg in Nederland loopt over.  Meisjes met een eetstoornis moeten soms  zo lang wachten op behandeling, dat ze tijdens het wachten  in  het ziekenhuis belanden.  Hoe kan het zo ver komen?

Mélanie (23) is altijd al een fanatieke sporter geweest. Ze doet al sinds haar zevende aan atletiek en is veel bezig met gezondheid. In het voorjaar van 2020 wordt het sporten een sluimerende obsessie. Ze loopt steeds vaker lange afstanden en volgt zware work-outs van instructeurs die tegen haar schreeuwen vanaf YouTube. Als haar ouders haar vragen of ze het niet te gek maakt, antwoordt ze dat het wel meevalt. Wie een goede wedstrijd wil lopen, moet stevig trainen. Dat begrijpen haar ouders ook wel.   

Het ware verhaal is dat Mélanie anorexia heeft. Al sinds november 2019 hoort ze een stem in haar hoofd die vertelt wat ze wel, maar vooral niet mag eten, en hoeveel ze op een dag moet bewegen. Maar hoe weinig ze ook eet en hoe meer ze beweegt, het is nooit goed genoeg.

Aanmodderen

Het is juni 2020 als bij haar ouders de alarmbellen gaan rinkelen. Mélanie is inmiddels ernstig vermagerd en heeft dan al dringend hulp nodig. Maar na een bezoek aan de huisarts wordt duidelijk dat die hulp nog een aantal maanden op zich laat wachten. Wachtlijst: 4 maanden tot de intake, en daarna nog eens 2 maanden tot behandeling in een eetstoorniskliniek.

Als ze in november eenmaal aan de beurt is, wordt duidelijk dat de ambulante hulp van 2 uurtjes in de week bij lange na niet voldoende is. Mélanie belandt op een nieuwe wachtlijst voor deeltijdbehandeling. Duur: nog zeker 2 maanden.   

De lichamelijke conditie van Mélanie is inmiddels zo ernstig verslechterd, dat ze wordt opgenomen in het ziekenhuis. Na 3 weken mag ze week naar huis, maar hetzelfde patroon herhaalt zich. Als Mélanie in februari 2021 eindelijk kan starten met deeltijdbehandeling, blijkt ook dit onvoldoende. Mélanie hoort thuis op de wachtlijst voor een opname in de kliniek.

Wéér wordt er met haar geschoven. Wéér moet ze wachten. Wéér belandt Mélanie in het ziekenhuis. Dit keer blijft ze ruim 7 weken, want dan pas is er plek vrij in de kliniek. Behandeling heeft ze dan nog amper gehad.

Geen uitzondering  

Het is niet uitzonderlijk dat jongeren zoals Mélanie in het ziekenhuis terechtkomen terwijl ze op de wachtlijst staan voor behandeling, vertelt kinderarts Ineke de Kruijff. Ongeveer de helft van het jaar is een van de bedden bij haar op de kinderafdeling in het St. Antonius Ziekenhuis bezet door een jong meisje met anorexia nervosa. Terwijl de meeste kinderen haar afdeling na een gipsverbandje of antibioticakuur alweer snel verlaten, blijven kinderen met anorexia gemiddeld drieënhalve week in het ziekenhuis. “Zij liggen daar omdat het medisch zo slecht gaat, bijvoorbeeld omdat ze een hele lage bloedsuikerwaarde of hartslag hebben, maar ook soms omdat ouders het thuis alleen niet meer aankunnen. De zorg voor een kind met anorexia is echt heel intensief.” De meeste meisjes (en soms ook jongens) die De Kruijff in het ziekenhuis ziet zijn volgens haar nog helemaal niet in behandeling bij een eetstoorniskliniek. Soms staan ze zelfs nog niet eens op de wachtlijst.   

Oplappen  

In het ziekenhuis is het de bedoeling dat de kinderen, die vaak binnenkomen met een levensbedreigend laag gewicht, zo min mogelijk bewegen en iedere week ongeveer een kilo aankomen, soms met behulp van sondevoeding. “We lappen hen fysiek een beetje op om de wachttijd door te komen, maar echte gespecialiseerde behandeling krijgen ze niet. Wij zijn daar natuurlijk helemaal niet voor opgeleid. Wij zijn kinderarts, en niet kinderpsychiater. Maar ja, je laat ook een kind niet stikken. Dus als een kind achteruitgaat in de wachttijd, dan belanden ze in het ziekenhuis. Eigenlijk vinden wij dat al heel normaal, maar het is natuurlijk heel raar.” 

Hoe desastreus het is dat kinderen en jongeren met anorexia maandenlang moeten wachten op hulp, begreep De Kruijff pas echt toen haar eigen dochter 5 jaar geleden anorexia kreeg. Ook zij belandde meerdere keren in het ziekenhuis. “Anorexia is bijna even dodelijk als sommige soorten kinderkanker. Maar als ik een kind zie met kanker, dan bel ik het Máxima Medisch Centrum en een week later kun je daar terecht. Kom je bij mij met een kind met anorexia, dan sta je maanden op een wachtlijst en ondertussen gaat het kind alleen maar achteruit. Dat vind ik onbegrijpelijk. Dat zouden we ook niet accepteren bij een kind met kanker.”  

Over anorexia nervosa

In Nederland zijn ongeveer 200.000 patiënten met een eetstoornis. Een relatief kleine groep, ongeveer 7.000 patiënten (waarvan 95 procent vrouw is), heeft anorexia nervosa. Toch is dit de eetstoornis waar we het meest over horen. Anorexia nervosa is vanwege het destructieve karakter nog altijd de meest dodelijke ziekte binnen de psychiatrie. Ongeveer 5 tot 10 procent van de patiënten overlijdt aan de eetstoornis zelf of suïcide als gevolg hiervan. Het gros van de anorexiapatiënten herstelt (gedeeltelijk), al duurt de gemiddelde ziekteduur 6-7 jaar. Bij een op de vier personen wordt de anorexia chronisch.  

Denk jij aan zelfmoord of maak je je zorgen om iemand? Neem anoniem contact op met 113 Zelfmoordpreventie via 113 of 0800-113 of de chat via 113.nl

Ook Mirjam Lammers, klinisch psycholoog bij eetstoorniskliniek Amarum, ziet dat de lichamelijke conditie van anorexiapatiënten tijdens het wachten soms zo snel verslechtert, dat ze in de tussentijd moeten worden opgenomen in het ziekenhuis. “Dat komt helaas vaker voor. Op sommige momenten is een ziekenhuis beter dan thuis, maar eigenlijk wil je iemand op een plek hebben waar de zorg meteen kan worden doorgepakt. Op het moment dat wij iemand zien en wij stellen een indicatie, dan willen wij ook meteen door. Maar we hebben maar tien bedden, waarvan er op dit moment maar acht bezet mogen zijn vanwege corona.”   

Wordt er door eetstoornisklinieken dan geen onderscheid gemaakt in urgentie? Soms wel, zegt Lammers. “Op het moment dat iemand erg verslechtert in de wachttijd, dan kan dat voor ons reden zijn om eerder in te stappen.” Maar voor iedere patiënt die voorrang krijgt op de wachtlijst, moet iemand anders nóg langer wachten. Het is als kiezen tussen twee kwaden.  

Negatieve spiraal 

Want hoe langer de anorexia ongestoord zijn gang kan gaan, hoe lichter de meisjes worden in gewicht. En hoe lichter het gewicht, hoe moeilijker het herstel. “Dat is een van de weinige evidenties die we binnen de anorexia hebben”, vertelt Greta Noordenbos, die al bijna 40 jaar onderzoek doet naar anorexia aan de Universiteit Leiden. Iedere dag die de anorexia extra de kans krijgt om zich te nestelen is er volgens haar een te lang. “Wat heel belangrijk is om te begrijpen is dat voordat meisjes beginnen met minder eten er al een aantal belangrijke psychische problemen zijn. Die problemen zijn een gebrek aan zelfvertrouwen, heel weinig eigenwaarde, een negatieve lichaamsbeleving en ervaring van negatieve emoties. Dat gaat eraan vooraf. Als ze dan beginnen met lijnen, dan gaat het lichaamsgewicht omlaag, en als het gewicht naar beneden gaat, dan gaat hun zelfwaardering omhoog. Zo komen ze steeds dieper in die negatieve spiraal waardoor het heel moeilijk wordt om er nog aan te ontsnappen.” 

Hoofdpijndossier  

De problemen binnen de anorexiazorg stapelen zich al jaren op. In 2019 sprak demissionair minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid al zijn zorgen uit over het ‘hoofdpijndossier’ dat de anorexiazorg is: “Als ik mij over één vorm van zorg het meeste zorgen maak of de kwaliteit ervan en de toegankelijkheid ervan wel goed geborgd is op dit moment, dan is dat de anorexiazorg.” Er komt een stuurgroep van psychiaters, artsen en zorgverleners onder de naam K-EET (dat staat voor landelijke ketenaanpak eetstoornissen) die een plan van aanpak schrijven om de anorexiazorg te verbeteren. Het doel: kinderen en jongeren met een eetstoornis moeten eerder herkend, erkend, doorverwezen en geholpen worden. Na 3 jaar moeten er zichtbaar minder anorexiapatiënten zijn – en dus ook minder ziekenhuisopnames.

Nu, ruim anderhalf jaar en een coronapandemie verder, lijkt het probleem alleen maar groter geworden. Het aantal aanmeldingen bij eetstoornisklinieken is het afgelopen jaar (mede door corona) met 63 procent toegenomen, zo blijkt uit cijfers van de Nederlandse ggz. Ondertussen zijn eetstoornisklinieken soms genoodzaakt om hun zorgcapaciteit af te schalen, lopen wachttijden verder op en vangen ziekenhuizen anorexiapatiënten op die tijdens het wachten op behandeling in levensgevaar raken.

Crisis

Lisa Westerveld, Tweede Kamerlid voor GroenLinks, stelt dat er sprake is van een crisis in de anorexiazorg. “Op het moment dat je constateert dat er te weinig plekken zijn dan moeten eigenlijk alle seinen op rood staan. Dan moeten we meteen aan de slag om te zorgen dat er meer hulpverleners komen en dat er meer plekken zijn, zodat jongeren de juiste hulp krijgen. En daar merk ik helaas nog veel te weinig van. Ik heb wel eens eerder gezegd, ook tegen de toenmalig minister, we zitten in een crisis dus je moet optreden als crisismanager om dit probleem op te kunnen lossen. Wat mij betreft geldt dat nog steeds als je het hebt over eetstoornissen.”  

In de uitzending ‘In de greep van anorexia’ vertellen Mélanie en haar ouders  over de moeizame zoektocht naar hulp voor haar eetstoornis. Kijk vanavond naar Pointer om 22.10 uur op NPO 2.

Reactie van het ministerie van Volksgezondheid

“Helaas zien wij dat het aantal aanmeldingen van kinderen en jongeren met eetstoornissenproblematiek tijdens de Corona-periode is toegenomen én sneller verergert”, laat de woordvoerder van demissionair staatssecretaris Paul Blokhuis ons weten. Het ministerie benadrukt dat er achter de schermen hard wordt gewerkt aan het verbeteren van de anorexiazorg. Zo start de werkgroep K-EET in juni met een advieslijn voor collega’s binnen de jeugdzorg. “Bij deze advieslijn kun je als zorg- of jeugdhulpprofessional casuïstiek bespreken met een expert. Bijvoorbeeld hoe je kan ondersteunen wanneer een patiënt is aangemeld voor een behandeling, maar nog op de wachtlijst staat.” 

Hulp nodig?  

Stichting Kiem organiseert naar aanleiding van de uitzending van Pointer een tweedaagse online informatiebijeenkomst voor ouders van kinderen die op dit moment wachten op behandeling voor een eetstoornis. In deze bijeenkomst delen ervaringsdeskundigen handvaten om een kind met een eetstoornis zo goed mogelijk te begeleiden in de thuissituatie.  

Datums:

vrijdag 4 juni van 15.30 tot 17.00 uur (online)  
vrijdag 18 juni van 15.30 tot 17.00 uur (online)  

Aanmelden kan tot 3 juni via de website van Stichting Kiem.  

Heb je naar aanleiding van dit artikel vragen over anorexia nervosa of maak je je zorgen over iemand met een (potentiële) eetstoornis? De preventieve websites 99.gram.nl en proud2bme.nl bieden met behulp van professionele hulpverleners antwoorden op vragen over eten, uiterlijk, lichaamsgewicht of piekergedachten.

Auteurs

S.G.

Silvia Geurts

Redacteur