20 maart 2021

Jelmer (50) weet na veel misdiagnoses pas twee jaar dat hij autisme heeft

Bekijk meer artikelen over: Gezondheid en zorg Bekijk meer artikelen over: Verkeerd gediagnosticeerd

Jelmer (50) kreeg heel veel verschillende psychiatrische labels van alle psychiaters die hij in zijn leven versleten heeft. Maar de hoofddiagnose autisme werd al die tijd gemist.  

Het was een alerte, nieuwe psychiater die vermoedde dat Jelmer (50) autisme had. Die verwees hem door voor een uitgebreide diagnose en jawel, zijn behandelaar had het inderdaad bij het goede eind. Jelmer, inmiddels 50, kampt sinds zijn puberteit met ernstige psychische problemen en kreeg het ene naar het andere psychiatrische label, maar de hoofddiagnose autisme werd al die tijd gemist.  

We spreken Jelmer voor ons onderzoek ‘Verkeerd gediagnosticeerd’. Boos dat zijn autisme al die jaren over het hoofd is gezien, is hij niet meer, maar dat is hij wel geweest. “Als men veel eerder autisme had vastgesteld, dan had ik een goede behandeling kunnen krijgen en hadden ze mij veel meer structuur kunnen aanbieden en dat had al een stuk geholpen.” 

Mijn moeder zei altijd: Jelmer was niet gewoon boos, maar extreem boos

Jelmer

Op de middelbare school ging het steeds slechter met hem, maar ook als jonger kind liep Jelmer al tegen problemen aan. Toen hij 10 jaar was verhuisde hij en moest hij naar een andere school waar hij zich veel minder op zijn gemak voelde. “Op die nieuwe school waren er allemaal groepjes. Daar viel ik heel erg buiten. Ik had heel veel moeite met de interactie met andere kinderenhad geen vrienden en werd veel gepest. Kinderen hebben er heel goed oog voor als iemand anders is dan anderen.” Ook thuis viel dat op“Mijn moeder zei altijd: Jelmer was niet gewoon boos, maar extreem boos. Als het konijn van de buren niet goed verzorgd werd, dan was het huis te klein. Dat soort dingen.” 

Jelmer is zeventien als hij gedwongen wordt opgenomen in een jeugdpsychiatrische kliniek en vanuit die instelling wordt hij daarna gedwongen opgenomen in een kliniek voor volwassenen. “Het ging heel slecht met mij. Ik was heel erg somber en suïcidaal, sloot me af voor iedereen en praatte niet meer.” Ook automutileert Jelmer en is hij angstig en paniekerig. Met school ben ik vlak voor het mavo-examen gekapt, tot frustratie van mijn ouders.” De eerste 2 jaar in de kliniek brengt hij het merendeel van zijn tijd door in een separeercel. Zijn psychiater ziet hij weinig, maar die komt uiteindelijk met de diagnose borderline. Pas na 8 jaar, als hij 25 is, kan Jelmer de kliniek verlaten en gaat hij naar een beschermde woonvorm.  

Nooit meer opnieuw onderzocht 

Wat daarna volgt is een aaneenschakeling van opnames en hij verslijt een reeks van psychiaters die hem achtereenvolgens labelen met depressie, recidiverende schizofrene psychosen in remissie, persoonlijkheidsstoornis NAO (niet anders omschreven), een angststoornis, een eetstoornis en PTSS (posttraumatische stressstoornis)Over autisme rept niemand. Jelmer: “Ik heb veel verschillende psychiaters gehad. Mijn ervaring is dat elke psychiater automatisch de diagnose van de vorige psychiater overneemt en daar naar eigen inzicht misschien nog wat achteraan plakt. Maar ik ben nooit meer echt opnieuw onderzocht en dat is best kwalijk.”

Die opnames waren achteraf gezien wel echt nodig, denkt Jelmer nu, ook om hem tegen zichzelf in bescherming te nemen. “Ik was behoorlijk de weg kwijt.” Sinds zijn nieuwe diagnose autisme valt veel voor hem op zijn plek en begrijpt hij ook waarom er dingen zijn misgelopen, bijvoorbeeld toen hij van een huis voor behandeling naar een woonvorm voor zelfstandig wonen ging. “Ik zat eerst in een huis waar alles heel gestructureerd was en ging daarna naar een huis waar geen enkele structuur was. Toen ontstonden ook die angsten. Ik heb veel geleerd de afgelopen periode en ik begrijp nu ook beter waarom ik het zo lastig vind om in grote groepen te zijn.”  

Beter leven  

Sinds Jelmer bij zijn huidige psychiater terechtkwam, is zijn leven er veel beter op geworden. Hij woont zelfstandig en met de wekelijkse hulp van sociaal psychiatrisch verpleegkundigen (SPV’ers), lukt het hem zelf om zijn leven te organiseren. De SPV’ers helpen hem zijn dagen te structureren en leren hem om te gaan met prikkels die hem teveel kunnen worden. Ook zijn familie wordt actief bij zijn behandeling betrokken. “Vorig jaar hebben we voor het eerst een familiegesprek gehadDat vond ik heel erg eng van tevoren maar dat is heel goed verlopen. Het prettige daarvan is dat mijn familie mij nu beter kan begrijpen en dat heeft echt positieve gevolgen gehad.”  

Jelmer zorgt ervoor dat er genoeg rust in zijn leven is ingebouwd. Normaal gesproken, zonder corona, zwemt hij drie keer in de weekzit hij in een kerkkoor en is hij actief binnen de parochie. ”Daarnaast moet ik de normale dingen doen, zoals schoonmaken en dat soort ellende. En dat is meer dan genoeg.” 

Oproep: Klopt jouw diagnose? 

Heb jij ook meegemaakt dat de gestelde diagnose later niet de juiste bleek te zijn? Of twijfel je over de diagnose die er ooit over jou is gesteld? Werk je in de geestelijke gezondheidszorg en wil je reageren? We horen graag jouw ervaring! 

Deel jouw verhaal!

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek? 

Meld je aan voor onze nieuwsbrief. 

Auteurs

M.S.

Marjolein Schut

Redacteur