Ook minister Hugo de Jonge (Volksgezondheid) zegt in een interview met De Monitor dat er gemeentes zijn waarin kinderen vaak worden afgewezen voor de Wet langdurige zorg. De Jonge: ‘Een aantal ouders vraagt, na verwijzing van de gemeente, een indicatie aan bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) en krijgt nul op het rekest, omdat het eigenlijk zorg is die vanuit de gemeente gefinancierd moet worden of vanuit de Zorgverzekeringswet en zo’n kastje-naar-de-muur-ervaring is voor ouders vreselijk.’ Om dat terug te dringen heeft De Jonge afspraken gemaakt met het CIZ dat de aanvragen voor langdurige zorg beoordeelt. Zien zij veel afwijzingen in een gemeente, dan moeten zij met die gemeente in gesprek om te achterhalen wat de oorzaak is.

Vorig jaar kregen de ouders van 1050 gehandicapte kinderen nee te horen op hun aanvraag, in de eerste helft van dit jaar ligt dat aantal op 566. Het gemiddelde afwijzingspercentage was 29 procent over de laatste 2,5 jaar.

Te weinig kennis bij gemeenten

Directeur Frank Bluiminck van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) verklaart de grote verschillen als volgt: kennistekort bij sommige gemeenten. In 2015 is het nieuwe zorgsysteem ingevoerd. Sinds die tijd kunnen kinderen met een beperking zorg krijgen via drie verschillende loketten: via de gemeente (Jeugdwet), via de zorgverzekeraar (Zorgverzekeringswet) of via het Rijk (Wet langdurige zorg). Hoe dat precies werkt, weten ambtenaren in de ene gemeente beter dan in de andere, zegt Bluiminck. ‘Aanvankelijk dachten we dat hoge afwijzingspercentages een tijdelijk probleem zouden zijn omdat gemeenten onvoldoende kennis hadden over wanneer iemand wel en niet in aanmerking komt voor langdurige zorg,’ zegt hij. ‘Maar het probleem doet zich nog steeds voor. Ofwel het kennistekort is hardnekkig of er spelen financiële redenen mee,’ zegt Bluiminck.

Met financiële redenen doelt de directeur van de gehandicaptenvereniging op een gevoelig punt: dumpen van patiënten bij de Rijksoverheid. ‘Intensieve zorg is kostbaar dus zoeken gemeenten of andere organisaties met enige regelmaat de oplossing bij het Rijk,’ zegt Bluiminck. ‘Dat is verklaarbaar, maar niet acceptabel.’

Rondvraag

We hebben ook een rondvraag gedaan onder leden van VGN en van Binkz, de branchevereniging van kindzorginstellingen: van de 65 instellingen die zorg leveren aan mensen en kinderen met een beperking geven 30 aan dat het voorkomt dat kinderen worden doorverwezen naar de Wet langdurige zorg terwijl zij niet voldoen aan de toegangscriteria. In drie vierde van de gevallen is het volgens deze instellingen de gemeente die doorstuurt.

Kastje naar de muur

Het allergrootste bezwaar van het gepingpong is volgens Bluiminck dat ouders die toch al hun handen vol hebben, moeten vechten voor de zorg. ‘Niemand betwist dat deze kinderen intensieve zorg nodig hebben. Het gaat alleen maar over wie de rekening betaalt. Het is onverteerbaar dat je ouders met die vraag opzadelt.’

Van de ruim 200 ouders van een kind met een beperking die de vragenlijst hebben ingevuld vindt 41% dat zij tussen de verschillende zorgwetten op en neer worden geschoven.

Tracheacanule

Marjon is zo’n ouder. Ze is pleegmoeder van de 6-jarige Aeron, een 6-jarig jongetje met een meervoudige en ernstige beperking. Hij heeft onder meer het downsyndroom, een hartafwijking en hij heeft een trachea-canule: een buisje in zijn luchtpijp waardoor hij ademt. Vooral de canule zorgt ervoor dat Aeron 24 uur per dag zorg nodig heeft, omdat hij constant moet worden uitgezogen. Als dat niet gebeurt, kan hij stikken.

Voor Marjon is het een enorme kluif om de zorg vergoed te krijgen, zodat Aeron thuis kan blijven wonen. Het was lange tijd niet duidelijk onder welke zorgwet de zorg voor Aeron valt. Er moest zelfs een speciale commissie aan te pas komen die hierover nadacht, maar ook die kwam er niet uit. Als noodoplossing werd Aeron tot zijn vijfde levensjaar onder de Zorgverzekerinsgwet geplaatst.

De zorg voor Aeron valt inmiddels onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Maar daar doemt weer een nieuw probleem op: zelfs het zwaarste zorgpakket binnen die wet bevat niet genoeg budget. Aeron komt in aanmerking voor meerzorg, maar volgens het zorgkantoor zit daar een plafond aan. We hebben hierover contact opgenomen met het betreffende zorgkantoor en zij gaan in gesprek met Marjon om tot een oplossing te komen.