De Monitor onderzocht de afgelopen weken de kwaliteit van zorg in hospices en bekeek de hospices, de zogeheten bijna-thuis-huizen, die draaien op vrijwilligers. Naast diverse lovende reacties over hospices waar het wél goed zou gaan, kreeg De Monitor meerdere tips binnen over ondermaatse zorg, veelal over de verstrekking van medicijnen door vrijwilligers. Klein: ‘Medicijnen uitdelen is echt een taak van verpleegkundigen en verzorgenden, niet van vrijwilligers.’

Verkeerd en vergeten medicijngebruik

De Monitor sprak met een verzorgende van een hospice waar vrijwilligers geneesmiddelen mogen geven. Ze had zogeheten Veilig Incidenten Meldingen (VIM) bijgehouden, een systeem waarmee incidenten en bijna-incidenten in het hospice worden genoteerd. In 5 maanden tijd werden er 40 meldingen gemaakt van verkeerd of vergeten medicijngebruik. Ruim 80 procent van deze gevallen was te wijten aan het handelen van de vrijwilliger, blijkt uit de meldingslijst waar De Monitor inzage in kreeg. ‘Medicijn zat nog in medicijndoos, niet gegeven door vrijwilliger, was wel afgetekend’ en ‘medicatie van 21u is gegeven door vrijwilliger om 15u,’ werd er bijvoorbeeld genoteerd.

Onbewust onbekwaam

Het uitdelen van medicatie aan patiënten – van paracetamol tot zware pijnstilling als oxycodon of het bedienen van de morfinepomp – is niet bij de wet verboden voor vrijwilligers. Een vrijwilliger kan en mag dit doen in overleg met de huisarts of verpleegkundige en sommige hospices staan dit toe.

Klein wijst erop dat pijnbestrijding uiterst complex is. ‘Je moet goed kunnen inschatten of de patiënt pijn heeft of krijgt. Een vrijwilliger kan, met alle goede intenties, problemen veroorzaken of bepaalde ontwikkelingen bij de patiënt niet tijdig signaleren waardoor het misgaat. Dan heeft de patiënt een probleem, de familie en eventueel de vrijwilliger zelf ook.’

Hij duidt er bovendien op dat patiënten die op sterven liggen, onvoorspelbaar gedrag kunnen vertonen. ‘Mensen in de laatste fase van hun leven kunnen voor een leek onverwacht onrustig worden, verward raken, hallucinaties krijgen, de straat op rennen. Ze kunnen agressief worden, zuurstoftekort krijgen of benauwd raken. Een verpleegkundige weet dan hoe te handelen of kan de situatie voorkomen’, aldus Klein. ‘Die heeft niet voor niets een drie- of vierjarige opleiding plus ruime werkervaring opgedaan.’

Minister: ‘Koester deze bijzondere vorm van zorg’
Minister De Jonge van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vindt juist dat de hele zorgsector een voorbeeld kan nemen aan hoe verpleegkundigen en vrijwilligers in hospices met elkaar samenwerken. ‘We moeten deze bijzondere vorm van zorg koesteren,’ zei De Jonge begin deze maand tijdens een conferentie van de landelijke koepel Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg in Amersfoort. Daarmee doelde hij op de flexibiliteit die hospices hebben om de zorg te organiseren en het feit dat zij veel minder gebonden zijn aan regels.

‘De vrijwilliger is heel waardevol voor huishoudelijke en sociale taken’, reageert hoogleraar Klein. ‘Maar zorgtaken moet je laten uitvoeren door gekwalificeerde mensen, ook in een hospice. Ik vind het te goedkoop om te zeggen dat we mensen in de laatste fase van hun leven maar laten verzorgen door vrijwilligers, want sommige patiënten en hun familie ondervinden er schade van. Ook vrijwilligers die onbewust risico’s nemen, ondanks alle goede intenties, kunnen in een vervelende situatie terechtkomen.’

High en low care

Vrijwilligers blijken vrijwel onmisbaar voor de meeste hospices. Ze zijn een luisterend oor voor de hospicegasten en hun naasten, verrichten huishoudelijke taken, ondersteunen de verpleegkundige met zorgtaken en indien nodig met het verschonen en het geven van eten en drinken.

Nederland telt zo’n 250 hospices. Er zijn high care hospices waar verplegend personeel in loondienst is en patiënten met complexe medische zorg liggen, en low care hospices, zogenaamde bijna-thuishuizen, waar een thuiszorginstelling verpleging levert. Met name deze huizen draaien op vrijwilligers.

'Geen toezicht op vrijwilligers'

De Monitor keek met name naar de zorg in de bijna-thuishuizen, die onder de verantwoordelijkheid vallen van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Afgelopen 2 jaar kregen ze 24 meldingen binnen. ‘Dat is geen reden om extra aandacht te besteden aan hospices,’ meldt hoofdinspecteur Korrie Louwes, hoewel ze aangeeft deels zicht te hebben op dat wat er in hospices gebeurt: alleen op de geleverde zorg door de huisarts en thuiszorg. ‘Als het gaat om de vrijwilligers, als het ware de mantelzorgers; daar houden we geen toezicht op.’

‘Meer onderzoek nodig’

‘Om zeker te weten of er dingen zijn die niet goed gaan, buiten de incidenten die helaas gebeuren, denk ik dat er beter gekeken moet worden naar hospices,' betoogt Marieke Groot, lector palliatieve zorg bij Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam. Ze pleit voor meer onderzoek. ‘Het risico van toezicht is dat het een papieren tijger wordt.’

Uit een verkennend onderzoek (2018) van Universitair Medisch Centrum (UMC) Utrecht blijkt dat de kwaliteit van leven bij hospicegasten soms te wensen overlaat. Zij gaven hun welbevinden gemiddeld een 4,3 op een schaal van 0 tot 10. Ook bleken symptomen te worden onderschat, met name als ze moeilijk te observeren zijn, maar de patiënt ze wel ervaart. Om meer inzicht te krijgen, loopt er momenteel een groter onderzoek. Volgend jaar worden de eerste resultaten verwacht.