In juli 2020 werd Sheena Reeves positief getest op het coronavirus. “Na een paar dagen angst voor wat komen zou was ik opgelucht. Ik leek niemand te hebben besmet en kwam er ogenschijnlijk goed vanaf. Reuk en smaak waren weliswaar weg, maar buiten die ene dag koorts, wat spierpijn en gewoon een beetje ellendig voelen was dit het wel. Godzijdank, dat doodenge virus had me niet echt te grazen genomen!” Nu, bijna een jaar later, ondervindt Sheena echter nog dagelijks de gevolgen van de besmetting. “Nog altijd kamp ik met klachten: pijn op de borst, vermoeidheid, fluctuaties in mijn herstel, reuk en smaak komen en gaan, vaak buiten adem. Ik ben niet dezelfde als die ik was voor corona.”
Sheena probeert ondanks de klachten toch zoveel mogelijk haar leven weer op te pakken. “Voordat ik ziek werd, reed ik drie keer per week paard, nu nog nauwelijks. Ik werk wel weer 24 uur per week; weliswaar 5 dagen van een aantal uur want 8 uur aan een stuk lukt me niet. Ik zorg voor mijn huishouden, mijn kinderen en dieren. Maar het leven na corona is zwaar en gaat gepaard met enorme pijn en vermoeidheid. En er lijkt niemand te zijn die me zou kunnen helpen. Inmiddels ben ik zelf gestart met geurtraining. Ik ben langzaam aan het sporten en probeer iedere dag een aantal stappen te zetten. Ik ben er van overtuigd dat er licht is aan het einde van de tunnel.” Sheena krijgt hulp van haar twee kinderen en van haar omgeving. Zo is er een vriendin die helpt met de was opvouwen. “Ik kon niet eens de was ophangen. Dat was bijna onmogelijk.”
Sheena loopt er vooral tegenaan dat niemand echt lijkt te begrijpen wat zij heeft en wat een goede behandeling zou kunnen zijn voor haar klachten. “Als patiënt vind ik het het allermoeilijkst dat er geen kennis is over wat je mankeert. Ik leek vooruit te gaan, maar een paar weken terug werd ik gewoon weer ziek. De coronatest was negatief. Hoe kan het dat ik dat ik mij zo voel? Is er iemand die het weet?”
Echte kennis en erkenning in de zorg ontbreekt volkomen, zo is althans de ervaring van Sheena. “Ik snap ook wel dat nog niemand het weet, het is een nieuwe ziekte. Maar daardoor doet iedereen maar wat. Ik heb deze week hooikoortspillen van mijn zoon genomen omdat ik van anderen hoorde dat dat een beetje helpt. Ik probeer het maar, experimenteer. Maar is natuurlijk eigenlijk van de zotte.”
Sinds een paar weken heeft Sheena pijn op de borst. “Had ik in juli tijdens corona niet eens! Dus ben ik toch maar weer lid geworden van Facebook-groep voor mensen met langdurige coronaklachten, zodat ik af en toe een vraag kan stellen of artikelen kan meelezen. Ik wil feiten kennen, en precies daaraan ontbreekt het. Ik zoek me ook suf op websites van de overheid. Wat heb ik nu precies? En hoe moet ik hiermee nu verder dan? Het staat nergens.”
Op de website van de Rijksoverheid is inderdaad nauwelijks informatie te vinden over langdurige klachten na covid-19: na lang zoeken kom je op een onderzoek van C-support, de organisatie die nazorg geeft aan patiënten na een besmetting. Op de website van het RIVM stond lange tijd niks, maar sinds 1 april 2021 is er een pagina over ‘Long (langdurige) Covid’. Ook in persconferenties over de covid-19-maatregelen wordt er volgens Sheena te weinig gesproken over en gewaarschuwd voor Long Covid:
Sheena is van oorsprong Brits en daarom lid van een Britse covid-19-patiëntengroep. “Daar hebben ze gespecialiseerde covid-19-klinieken. Dat we dat hier niet hebben, vind ik zo’n gemis. Daar zit iedereen bij elkaar: een neuroloog, een longarts en andere specialisten om naar je langdurige klachten in samenhang te kijken. Hier laat de huisarts eens wat bloedonderzoek doen, daar komt niks uit, en dan weet hij het niet meer. Overleg met de longarts is er niet, iedereen werkt voor zich. Mijn beste vriendin heeft ook langdurige klachten na een covid-19-besmetting. Zij kwam bij de longverpleegkundige die zei dat ze helemaal in orde is. Maar dat is helemaal niet wat zij voelt!”
Toch erkenning?
Intensivist en OMT-lid Diederik Gommers heeft op BNR Nieuwsradio een pleidooi gehouden voor de oprichting van speciale covid-klinieken in Nederland, naar Brits en Amerikaans voorbeeld. Minister de Jonge (Volksgezondheid) steunt de oproep van Gommers. In de podcast Signaalwaarde zegt hij dat “de zorg de discussie met zichzelf aan moet gaan wat de beste oplossing is en in de tussentijd is er C-support.”
Is dit de erkenning waar Sheena op heeft gewacht? “Ik heb het ook gezien. Toch merk ik nog weinig echte verandering. Er wordt veel gesproken in de media over IC-opnames, ziekenhuisbezetting en sterftecijfers. En nog altijd niet over Long covid. Wat ik veel merk in gesprekken met mensen is dat ze vaak helemaal niet weten dat wat ze nu ervaren komt door hun covid-19-besmetting. En dus vallen ze onder de noemer ‘burn-out’ of ‘psychische klachten’. Pas als je in gesprek gaat en mensen herkennen zich in je verhaal gaan ze zich realiseren dat ook hun klachten misschien wel door corona kunnen komen.”
Bekijk hier onze uitzending over Long covid:
Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek?
Elke week sturen we je onderzoeksverhalen, tips van de redactie, en verhalen die je nog van ons kan verwachten.
