“Bijna een half jaar wachten op een intakegesprek in de ggz, terwijl je jezelf elke dag verder door het ijs voelt zakken. Het voelt onmenselijk.” Student Jente (20) weet al jaren dat ze autisme heeft. In haar jeugd voelt ze zich helemaal niet beperkt door die diagnose, en zijn er geen noemenswaardige problemen in haar leven. Maar als ze vorig jaar een traumatische gebeurtenis meemaakt, zet dat haar leven op z’n kop. “Door mijn autisme kon ik niet goed omgaan met wat er was gebeurd en raakte ik in een heel duister dal.”

Bekijk hier een deel van ons gesprek met Jente:

Jente meldt zich bij haar huisarts, en die wil haar verwijzen naar een gespecialiseerde ggz-behandeling voor jongeren met autisme. “Dan ben je natuurlijk heel opgelucht, als je hoort dat er hulp voor je is. Maar dat gevoel werd snel de kop ingedrukt. Want ik hoorde dat ik minimaal 150 dagen moet wachten op alleen een intakegesprek voor de behandeling.” Jente moet nu nog tot de zomer wachten tot ze op gesprek kan. Omdat door de coronamaatregelen de mogelijkheden om met vrienden af te spreken en afleiding te zoeken beperkt zijn, loopt ze af en toe thuis tegen de muren op. We horen een aantal vergelijkbare verhalen van jongeren die lang moeten wachten op alleen al een intakegesprek en bij wie de moed langzaam in de schoenen zakt. Maar er is ook een moeder die ons haar verhaal wil vertellen. Nienke (gefingeerde naam, haar echte naam is bekend bij de redactie) schrijft ons dat haar 17-jarige dochter al jaren worstelt met complexe en hele ernstige psychiatrische problemen.

Steeds complexere zorg
De ‘basisdiagnose’ van Nienkes dochter werd in 2015 al gesteld: autisme. Maar de afgelopen jaren kwamen daar andere stoornissen bij. En werd de hulpvraag van Nienkes dochter steeds groter. Naast haar autisme heeft ze bijvoorbeeld een dwangstoornis (OCD) en een eetstoornis. Ook doet ze zichzelf regelmatig pijn en heeft ze suïcidale gedachtes. Nienkes dochter is onder behandeling bij een ggz-instelling in de buurt. Maar die instelling is eigenlijk een maatje te klein voor de problematiek die ze heeft. “Na een lange zoektocht naar een passende plek voor mijn dochter hebben we die nu eindelijk gevonden en hebben we een doorverwijzing. Dat is fijn, want dat voelt als een lichtje aan het einde van een tunnel waar we al heel lang in zitten.”

Maar dat betekent niet dat de problemen nu opgelost zijn. Want de hoogspecialistische ggz-behandeling waarvoor haar dochter in aanmerking komt, wordt maar op twee plekken in Nederland aangeboden. En de wachttijd voor die behandeling is op dit moment zo’n anderhalf jaar. De dochter van Nienke moet nu thuis afwachten tot er daar een plek vrijkomt – als ze al wordt aangenomen, want het intakegesprek moet nog plaatsvinden. In de tussentijd is het moeilijk om passende hulp te vinden. “Dat ligt helemaal niet aan de motivatie van de ggz-medewerkers, want die zijn enorm betrokken en doen wat ze kunnen binnen de mogelijkheden die er zijn. Maar voor mijn dochter is dat nu helaas niet genoeg. Aan ambulante begeleiding en videobellen heeft ze op dit moment gewoon niet veel, ze heeft veel intensievere behandeling nodig.”

Nu die intensieve begeleiding er nog niet is, raakt de dochter van Nienke thuis regelmatig in crisis. “Dan weet ze niet meer wat ze met zichzelf aan moet, kan urenlang gillen en heel agressief worden. Soms zelfs zo erg dat er ambulancemedewerkers of politieagenten aan te pas moeten komen om haar te helpen.” Als Nienkes dochter thuis in crisis dreigt te raken, heeft Nienke in theorie de mogelijkheid om een timeout-plek aan te vragen. Maar volgens Nienke krijgt ze de laatste maanden steeds vaker te horen dat die plekken vol zitten. En als haar dochter in crisis raakt, is er op de crisisdienst ook lang niet altijd plek. “We kregen pas nog te horen dat de bedden ‘op’ waren, omdat er tijdens de coronapandemie zoveel meer jongeren een beroep doen op de crisisdienst.” Terwijl de situatie thuis zo steeds onhoudbaarder wordt, lijkt er voorlopig geen oplossing in zicht. Nienke kreeg namelijk te horen dat er geen mogelijkheid is om haar dochter in afwachting van een hoogspecialistische behandelplek, binnen de muren van een ggz-instelling te behandelen. “Thuis staan we daardoor al maanden in de overlevingsstand.”

En dat is heel ingrijpend voor het hele gezin van Nienke – naast een dochter hebben Nienkes man en zij ook nog twee zoons. “Ik werk zelf in de zorg. Mijn werk is voor mij de plek waar ik nog een beetje los kan komen van de storm die door ons gezin raast. Maar daar valt ook steeds meer op hoe groot de problemen in onze thuissituatie zijn. Mijn dochter belt me bijvoorbeeld heel vaak in totale paniek op als ik aan het werk ben, waardoor privé en werk steeds meer door elkaar gaan lopen. Door mijn teamleider ben ik daar deze week over op het matje geroepen. Ik begin steeds meer te vrezen dat nu ook nog mijn baan op het spel komt te staan.”

Hoe komt het toch dat jongeren die in acute psychische nood zijn, zoals Jente en de dochter van Nienke, zo lang op een behandeling moeten wachten? En in hoeverre maakt ‘corona’ dit probleem nog nijpender? De komende weken doen we onderzoek naar de zoektocht van jongeren naar passende hulp voor hun psychische problemen.