Brigit vertelt: “Ik was een kerngezonde 55-jarige, speelde ‘s avonds in een orkest, zat op improvisatie-theater, wandelde met gemak 15 kilometer en ik moet nu elke dag weer worstelen met mijn beperkte energie, met de grilligheid van de gevolgen. Goede dagen met hoop die compleet de bodem in worden geslagen door echt slechte.”

Haar prikkelgevoeligheid is ook heel groot. “Ik ben laatst naar Amsterdam geweest, daar ben ik een week ziek van geweest. Het lijkt alsof je alles weer opnieuw moet leren."

Hoe het begon

Het is maart 2020 als Brigit ziek wordt. In een stuk dat ze later schreef blikt ze terug op haar jaar met corona:

Ik til de doodzieke Roefje met mand en al uit de auto van mijn buurvrouw.

En word overvallen door een hoestbui waar ik bijna in blijf.

Een paar uur later komt de dierenarts haar uit haar lijden verlossen.

De dierenarts houdt afstand van me.

Mijn buurvrouw ook. Ik hoest.

Ik mag wel dicht bij de zo zieke Roefje, als het spuitje recht haar hart in gaat.

Een vriendin van de buurvrouw graaft het diepe gat.

Ik mag de schop niet vasthouden.

Ze is bang voor besmetting. Ik kan ook niet helpen graven.

Mijn lijf lijkt mijn lijf niet meer.

Lijkt zichzelf niet meer te kunnen dragen.

Brigit: ”Vanaf het moment dat ik de hond uit de auto tilde, kon ik meteen niks meer. Ik was thuis en de huisarts wilde me niet zien. Op afstand heeft hij een kuur voorgeschreven voor een longontsteking. De eerste 10 weken heb ik in mijn eentje hier gezeten.”

Uitzieken zei de huisarts, net als bij een griep. “Achteraf had ik 112 moeten bellen: kom me maar ophalen. Want dan had ik een betere behandeling gehad in het ziekenhuis. Ik kon echt wekenlang helemaal niks, alleen maar douchen. Kon de trap niet meer op. Kon nauwelijks praten van benauwdheid en alleen maar appen; mijn telefoon was mijn lifeline.”

Ik ben één van die velen,

Die maar niet beter worden.

Ik wil niet alleen schrijven over de zieke kant,

Over het nieuwe leven met dokters en ziekenhuizen,

En het ‘niet weten’ wat men daar het beste weet,

En je overal ontmoet.

Ik wil ook schrijven over een ontwricht leven,

In het licht van hoe het was.

En nog liever over een veranderd leven,

Als je durft wat ooit was,

Niet meer als uitgangspunt te nemen.

Na zes maanden blijven hopen,

Dat het volgende week, volgende maand, volgend...

Weer zal zijn hoe het was,

Stap ik vandaag mijn leven in,

Nu.

Zoektocht naar zorg

Dit begin is tekenend voor Brigits uiteindelijke zoektocht naar zorg. Terugkijkend is het voor haar een strijd geweest om gehoord en gezien te worden. “Als je nu covid-19 krijgt, weten ze wat beter wat ze moeten doen. Toen wisten ze dat niet. Hoe eerder je revalidatie start, hoe beter dat is voor je herstel lees ik nu.”

Maar Brigit moet 8 maanden wachten totdat ze uiteindelijk bij een revalidatietraject voor nazorg aan covid-19-patiënten in het Isala-ziekenhuis in Zwolle terecht kan. “Eindelijk herkenning, eindelijk andere mensen die hetzelfde hebben.” Echter na 3 maanden stopt dat. Nu gaat Brigit twee keer per week naar de fysiotherapeut. “Ik blijf maar knokken tegen de mededeling: u heeft geen enkele conditie, ook niet na al die maanden zo hard trainen.”

Ook de fysiotherapie is niet zaligmakend, zo ervaart Brigit. “Ze proberen maar wat, de fysiotherapeut weet het ook niet echt, het is trial and error. Ik kan bijvoorbeeld niet meer tegen prikkels maar bij de fysio stond de eerste weken Sky Radio steeds weer op volle kracht. Pas wanneer ik na weken boos en teleurgesteld laat weten hoe het voor me is -elke keer weer te moeten vragen of de radio zachter mag- snappen ze dat mijn vraag menens is.”

Sommige nachten zijn verschrikkelijke nachten.

Sommige ochtenden zijn verschrikkelijke ochtenden.

Na de verschrikkelijke nachten,

Zou ik wel in het journaal van 8 uur,

Aan al die mensen willen laten weten,

Dat ze niet weten,

Waarover ze denken het wel te weten.

Een griepje wat maak je je druk.

Voor velen is dat gelukkig ook zo.

Maar je weet niet van tevoren,

Welke kant je wordt gestuurd,

Als ze je te pakken heeft.

Zou ik ze willen overtuigen neem het risico toch niet.

Als je pech hebt,

Grijpt ze je te pakken,

En laat ze je niet meer los.

Re-integreren en de zoektocht naar passend werk

Brigit werkt in de jeugd-GGZ, maar is al een jaar ziek thuis. Heel langzaam is ze aan het re-integreren bij haar oude baan. De eerste 2 jaar van je ziekte wordt je loon doorbetaald door je werkgever (minstens 70 procent van het laatstverdiende loon). Na een periode van 2 jaar beoordeelt het UWV of je recht hebt op een WIA-uitkering. In de tussenliggende 2 jaar moeten werknemer en werkgever samen kijken wat iemand mogelijk kan doen en of en hoe een werknemer kan re-integreren.

Daar is Brigit nu. Bij het arbeidskundig onderzoek dat bij haar is gedaan (dat volgt na 1 jaar ziekte) is het advies gegeven om te gaan zoeken naar passend werk, omdat ze haar oude werk nog niet (volledig) kan doen. Dat traject start binnenkort en dat geeft haar stress. “Ik neem het mijn baas niet kwalijk, want die volgt ook maar gewoon de regels. Die zit ook klem. En ik zit klem omdat dit traject mijn re- integratie dwarsboomt en ik mijn beperkte energie op mijn huidige werk wil richten waar ik gewoon weer in kan als ik weer energie heb. En niet op een traject gericht op ander werk. Ik wil ooit weer gewoon in mijn huidige baan werken. Dit punt komt gewoon veel te vroeg.”

C-support: extra ziektejaar zou uitkomst bieden

In het rapport ‘Eerste indrukken Covid-19 patiënten met langdurige klachten’ vraagt C-support, de organisatie die hulp biedt aan mensen met langdurige coronaklachten, zich af of een periode van 2 jaar tot beoordeling door het UWV voor deze patiëntengroep niet te kort is. "Gezien de gebrekkige kennis die er bestaat over de duur van de klachten, is het erg snel om al in het tweede ziektejaar tot drastische besluiten te komen, zoals re-integratie of zelfs ontslag en een gang naar het UWV. Een extra ziektejaar zou uitkomst kunnen bieden", stelt C-Support.

Zit hier wat in? Minister Koolmees (Sociale Zaken en Werkgelegenheid) laat in een reactie weten dat in deze regelgeving geen onderscheid wordt gemaakt naar de reden van uitval of ziekte: “Helaas geldt voor veel ziekten dat het verloop slecht te voorspellen valt. Het is belangrijk dat alle mensen die door een ziekte zijn getroffen gelijke rechten hebben. Een uitzondering voor deze specifieke patiëntengroep vind ik dan ook niet aan de orde.”