Een misdiagnose kan je het misschien niet noemen en Emma vindt zichzelf ook ‘veel meer dan een label’. Wat haar zoektocht wel duidelijk maakt, is hoe belangrijk het is om tijd te steken in diagnostiek, want een goede diagnose is nodig voor het bepalen van de juiste behandeling. Hoe komt het dat niet altijd meteen duidelijk wat er aan de hand is en wat doen ze bij Reinier van Arkel anders?

Bij jongeren is diagnostiek extra belangrijk, want zo’n 75 procent van de stoornissen manifesteert zich voor het eerst in de adolescentie. “Dus het is heel belangrijk om juist dan goed te onderzoeken om te voorkomen dat het chronisch wordt of de verkeerde kant op gaat. Dat is het stokpaardje van deze afdeling”, vertelt Paul van der Heijden, klinisch psycholoog en onderzoeker bij het Centrum voor Adolescenten Psychiatrie bij Reinier van Arkel. We spreken hen voor ons onderzoek ‘Verkeerd gediagnosticeerd’.

Uitgebreid in gesprek

Hoe pakken jullie de diagnostiek aan? “We nemen veel tijd. Dat is een open deur, maar heel belangrijk voor diagnostiek. We gaan echt uitgebreid in gesprek met cliënten.” Sinds kort is ook de intakeprocedure aangepast. “Iedere jongere wordt gezien door een specialist, een psychiater of klinisch psycholoog. Het is een combinatie van een gesprek en vragenlijsten en we betrekken ouders altijd erbij.” Iedere cliënt wordt vervolgens besproken in een multidisciplinair overleg. “We volgen ook de klachten en het functioneren halfjaarlijks op, bij wijze van herdiagnostiek en om te monitoren of het de goede kant op gaat, of we op het goede spoor zijn”, legt Van der Heijden uit. “Ook om te zien welke jongeren het meest kwetsbaar zijn.”

Voor diagnostiek op de adolescentenafdeling worden verschillende methoden gebruikt. “We vinden het belangrijk om netjes te classificeren volgens de DSM (het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen, red.), maar we kijken vooral naar persoonskenmerken en ingrijpende gebeurtenissen, vrienden, de context en sterke kanten. Het is een intensief traject en het heeft ook een keerzijde. Het is duurder en wij hebben ook wachtlijsten."

Vooral in de jeugd-ggz spelen wachtlijsten een grote rol en het wegwerken daarvan en de behandeling van cliënten krijgen nogal eens voorrang boven diagnostisch onderzoek. En dan is er ook nog een gebrek aan hooggekwalificeerde en ervaren klinisch psychologen en psychiaters binnen instellingen. “Niet overal hebben ze de luxe is dat je zoveel specialisten in dienst hebt. Wij hebben geluk, want er is grote krapte op de arbeidsmarkt.”

Gebrek aan tijd en geld zijn bij veel ggz-instellingen ook beperkende factoren, want uitgebreide diagnostiek duurt lang en is duur. “Het kost veel geld, maar ik denk dat je het altijd wel terugwint.” Goedkoop is dus duurkoop in dit geval? “Ja, je hoort heel vaak van jongeren die naar verschillende afdelingen worden verwezen. Terwijl, als je het in een keer heel goed doet met bepaalde autoriteit aan de voordeur, kan je jongeren meteen in goede zorgprogramma’s helpen en zorgen dat het niet uit de hand loopt.”

Tijdgebrek voor diagnostiek kan leiden tot te snelle conclusies. "Simpelweg omdat een intake maar 3 kwartier duurt. Dan moet je al een voorlopige diagnose stellen. Dat is echt een probleem, want dat geeft meteen al richting, zeker als een specialist met autoriteit zo’n voorlopige diagnose stelt. Dan moet je van goede huizen komen om als behandelaar te zeggen dat dat niet klopt.” Diagnostiek is bovendien mensenwerk. Van der Heijden noemt een voorbeeld van een jongen uit zijn praktijk, die door een collega GZ-psycholoog gezien was, een knappe jonge vrouw. “Die jongen was daardoor geïntimideerd. Zij dacht: hij is autistisch. Ik ging met hem in gesprek en toen bleek dat hij het moeilijk vond om haar te vertellen wat hem dwars zat en oogcontact te maken met zo’n mooie vrouw. Zo zie je maar, ook dat kan een rol spelen.’

Bij 25 procent hoofddiagnose gemist

Niet alleen bij Reinier van Arkel, maar ook in andere ggz-instellingen lijkt een kentering gaande en worden projecten opgestart voor herdiagnostiek. Vooral bij volwassen cliënten met complexe problematiek en bij wie de behandeling is vastgelopen, worden bestaande diagnoses opnieuw tegen het licht gehouden. Soms met vrij schokkende resultaten. De Gelderse ggz-instelling GgNet deed in 2018 een grootschalig onderzoek onder duizend patiënten waaruit bleek dat bij maar liefst een kwart van deze groep patiënten de hoofddiagnose onjuist was.

Ook bij Parnassia, GGZ Noord-Holland-Noord en GGZ Rivierduinen worden volwassenen met ernstige en langdurige psychische problemen opnieuw onder de loep genomen. Herdiagnostiek kan verkeerde of gemiste diagnoses aan het licht brengen. En het kan zinvol zijn om met een frisse blik naar cliënten te kijken, omdat de kennis en inzichten over psychische problematiek en behandelmogelijkheden alsmaar in ontwikkeling zijn. Zo is er inmiddels meer kennis over autisme en blijken behandelingen voor trauma bij veel meer mensen mogelijk dan jarenlang gedacht werd.

In ggz-instellingen wordt ook bij nieuwe patiënten geëxperimenteerd met andere vormen van diagnostiek. Uitgangspunt is dat de patiënt, zijn omgeving, zijn hulpvraag en draagkracht meer voorop komen te staan en dat de DSM, en de classificaties van psychische stoornissen, minder leidend worden. David van den Berg, klinisch psycholoog: “Bij Parnassia in Den Haag doen we nu onderzoek waarbij we de DSM niet meer gebruiken, maar met mensen samen hun verhaal vormen: wie ben je, hoe ben je vastgelopen, welke biologische, psychologische en sociale aspecten spelen daar een rol bij en wat houdt dat in stand?”

DSM-classificaties voor psychische stoornissen helpen volgens Van der Heijden wel ‘om dezelfde taal te spreken’. Toch is het een risico om classificaties een te grote rol te laten spelen in de diagnostiek. “Classificaties geven ook een soort van schijnzekerheid. Stoornissen zijn grillig en het is ook bekend dat stoornissen zich anders kunnen gaan uiten door de tijd heen. We hebben altijd te maken met veel onzekerheid in ons vak en de eerlijkheid gebiedt te zeggen dat wij het niet altijd helemaal zeker weten. Dat voelt ongemakkelijk, want je wilt uitstralen dat we het wel weten. Maar juist de behandelaren die in korte tijd een diagnose stellen, zou je moeten wantrouwen.”

De naam van Emma is om privacy-redenen gefingeerd.