‘Het was een warm bad waar iedereen aandacht en zorg kreeg’, aldus een waardering op Zorgkaart Nederland over een hospice. Een ander schrijft: ‘Het personeel is erg liefdevol naar de patiënt toe en ook naar de familieleden.’ Maar wat zeggen deze scores over de kwaliteit van de zorg?

9’s en 10’en

Hospices in Nederland scoren opmerkelijk hoog: 9's en 10'en op Zorgkaart Nederland, een online platform van de patiëntenfederatie waar je een mening over zorgverleners kunt achterlaten.

Hospicemedewerkers worden veelvuldig als liefdevol omschreven wat als prettig en troostend wordt ervaren. Waar wij ons op richten in ons onderzoek is de kwaliteit van de zorg in de laatste levensfase. En daar zeggen de reacties op Zorgkaart weinig over.

De afgelopen weken kreeg De Monitor zowel lovende reacties als schrijnende signalen binnen over hospices. Bijvoorbeeld van vrijwilligers die vertelden hoeveel aandacht er was in het hospice voor begeleiding van de patiënt en diens familie. Maar we kregen ook tips over patiënten die in hun eigen urine en ontlasting lagen, over verkeerd medicatiegebruik en over een vrijwilliger die alleen de nachtdienst moest draaien (waarvoor ze uiteindelijk bedankte).

‘Zeker weten’

‘Om zeker te weten of er dingen zijn die niet goed gaan, buiten de incidenten die helaas gebeuren, denk ik dat er beter gekeken moet worden naar hospices,' betoogt Marieke Groot, lector palliatieve zorg bij Hogeschool Rotterdam. De Monitor interviewde haar afgelopen week over de kwaliteit van hospices in Nederland. ‘Ik pleit voor meer onderzoek.’

Groot is overigens niet de enige die grondiger onderzoek bepleit naar hospices. Saskia Teunissen, hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht), neemt hospices in Nederland verder onder de loep. Ze startte in samenwerking met een aantal betrokken organisaties wetenschappelijk onderzoek naar hospicezorg vanuit het perspectief van de zorgvrager, waarvan volgend jaar de eerste resultaten worden verwacht.

Geen beschermde titel

Een hospice is geen beschermde titel, wat betekent dat iedereen een hospice kan beginnen met een paar bedden in zijn of haar tuinhuis. Er bestaan geen duidelijke eisen, regels of wetten waar een hospice aan moet voldoen (hoewel de subsidiegever, de thuiszorginstantie die zorg verleent en de landelijke vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) wel bepaalde eisen of richtlijnen stellen).

Nederland telt zo’n 250 hospices, het exacte aantal is onbekend, zo stelt Everlien de Graaf, onderzoeker bij het UMC Utrecht in haar proefschrift Exploring hospice care in the Netherlands dat in 2018 verscheen.

Met haar promotieonderzoek bracht De Graaf de hospicewereld in Nederland in kaart. Ze onderzocht ook het zogenoemde ‘onwelbevinden’: een als matig tot slecht ervaren kwaliteit van leven bij de hospicegasten.

Volgens de onderzoeker kan dit veroorzaakt zijn door symptomen en klachten op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel gebied en symptomen zoals vermoeidheid, pijn, angst, kortademigheid of eetlustvermindering onder de hospicegasten.

De kwaliteit van leven sterk was aangetast

Everlien de Graaf

De Graaf maakte gebruik van dagboeken die door 277 patiënten werden ingevuld. Opvallend was dat het ‘onwelbevinden’ een gemiddelde van 4,3 scoorde op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (uitstekend). De Graaf concludeert daaruit dat ‘de kwaliteit van leven sterk was aangetast’ bij de onderzochte hospicegasten.

Haar promotor Saskia Teunissen motiveert: ‘Omdat mensen naarmate het sterven dichterbij komt meer symptomen en klachten ervaren op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel gebied dan in eerdere fases van een levensbedreigende ziekte.’

Symptomen als vermoeidheid, droge mond en verminderde eetlust kwamen het meeste voor en waren het meest ernstig. Pijn kwam significant vaker voor bij patiënten jonger dan 65 jaar. De oudste patiënten (85 jaar en ouder) hadden vaker een verminderde eetlust.

Een ander punt dat De Graaf aanstipt, is dat zorgverleners zich ervan bewust moeten zijn dat de symptomen soms onderschat worden, met name als ze moeilijk te observeren zijn, maar de patiënt ze wel ervaart.
 
Ten slotte concludeert ze dat er meer inzicht nodig is in de patiënt en diens symptomen, behoeften en wensen, om zo een hoge kwaliteit van hospicezorg te kunnen garanderen. Daarvoor is meer onderzoek nodig, stelt De Graaf. Daar zal ook uit moeten blijken of het lage cijfer dat de gasten aan hun welbevinden geven sec te verklaren valt uit het feit dat het einde van hun leven nadert, of dat ook de kwaliteit van zorg die de hospices leveren hierin een rol speelt.

Auteurs

L.A.

Leontien Aarnoudse

Onderzoeksjournalist