Het grootste deel van het jaar is er bijna niets meer te zien van Lisa’s aandoeningen. Ze studeert verpleegkunde, een studie die ze altijd al wilde doen. Soms is de fysieke opleiding lastig, maar het gaat een stuk beter met haar dan toen ze nog kind was. En bovendien, de hogeschool houdt veel meer rekening met haar chronische aandoeningen dan de meeste onderwijsinstellingen die ze eerder heeft bezocht.

Naast de diagnose jeugdreuma kreeg Lisa daar op haar 10e de huidziekte Lupus bij. Aan een normaal tafeltje op school zitten hield ze niet vol, ze droeg spalken en zat af en toe in een rolstoel. Veel begrip daarvoor kreeg ze niet op de basisschool die ze toen bezocht. “In groep één zaten we allemaal op houten bankjes. Voor mij was dat niet te doen, maar we merkten gelijk al dat school het lastig vond om mij op een andere stoel te laten zitten. Ik moest niet te veel afwijken van de andere kinderen.”

Achter in de klas

In groep drie krijgt Lisa wél een andere tafel en een laptop. Schrijven gaat met haar jeugdreuma niet. Hoewel de school nu wel fysieke aanpassingen voor haar doet, vindt Lisa dat er niet echt veel wordt gedaan om haar ook onderdeel te laten zijn van de rest van de klas. “Bij één lerares moest ik samen met een hoogbegaafd klasgenootje achter in het lokaal zitten. Ik had ook een zitzak waarop ik kon zitten als ik heel moe was. Maar als dat nodig was dan moest ik van de juf met die zak op de gang gaan zitten.”

Lisa wordt buitengesloten en gepest door klasgenootjes. Ze voelt zich in de steek gelaten door de leerkrachten. In groep 6 gaat het zo slecht met Lisa dat haar ouders kiezen voor het speciaal onderwijs. Daar gaat het beter, maar eigenlijk is ze ‘te goed’ voor het speciaal onderwijs. Haar klasgenootjes daar hebben zwaardere aandoeningen of een verstandelijke beperking.

Onderschat

Haar middelbare schooltijd begint Lisa ook op het speciaal onderwijs. Daar begint ze steeds meer te merken dat ze er eigenlijk niet thuishoort. “Ik werd onderschat en totaal niet uitgedaagd. Er werd de hele tijd gezegd: ‘doe maar rustig aan en doe maar een niveau lager’. Uiteindelijk kreeg ik het gevoel: ik ben te ‘slecht’ voor een gewone school en te ‘goed’ voor speciaal onderwijs.”

Uiteindelijk kan Lisa haar middelbare school afmaken op een reguliere school. Daar gaat ze inzien dat ze prima op het regulier onderwijs past, en dat er ook scholen zijn die wél rekening houden met haar chronische aandoeningen. “Er werden de juiste fysieke aanpassingen gedaan: ik kreeg een liftpas, een locker op oogniveau en hoefde niet mee te doen met de gymlessen. Maar nog belangrijker was dat ik daar wel echt bij de andere leerlingen hoorde. Ik heb veel te danken aan de conciërge op die school. Hij heeft echt moeite gedaan en gezorgd dat ik door iedereen op school geaccepteerd werd.”

Normaal

Het huidige schoolsysteem, waarin leerlingen met een beperking of chronische aandoening vaak naar het speciaal onderwijs worden gestuurd, vindt Lisa dan ook niet het juiste. Omdat ze inmiddels weet dat ze niet de enige is die deze problemen op school heeft gehad, gebruikt ze haar ervaringen tegenwoordig als voorvechter voor inclusief onderwijs. Ze zet zich in voor JongPIT (een stichting die opkomt voor jongeren met een beperking, chronische of psychische aandoening) waarmee ze politiek en andere organisaties adviseert.

Ze wil dat er in de politiek en in het onderwijs meer aandacht komt voor kinderen met een handicap of aandoening, en dat er meer plek voor hen is. Want dat er op haar eerste basisschool geen rekening met haar werd gehouden komt volgens haar doordat ze nagenoeg de enige was die ‘anders’ was. Haar klasgenootjes kenden verder niemand met een beperking. “Als je alleen met gezonde leeftijdsgenoten in aanraking komt dan denk je dat dit normaal is. Iemand in een rolstoel ga je als gek zien.” En dat moet anders volgens Lisa.