16 april 2021

Pas na 13 jaar verkeerde labels krijgt Rosalie de diagnose autisme

Bekijk meer artikelen over: Gezondheid en zorg Bekijk meer artikelen over: Verkeerd gediagnosticeerd

Rosalie (33) krijgt al op 14-jarige leeftijd de eerste psychiatrische labels opgeplakt. Als daarna borderline wordt geconstateerd, roept dat geen enkele herkenning op. Wanneer Rosalie jaren later na een crisis voor het eerst uitgebreid wordt gediagnosticeerd, blijkt dat gevoel te kloppen. Na maandenlang onderzoek wordt er autisme vastgesteld en gaan alle eerdere diagnoses van tafel.

Rosalie wil aangesproken worden als non-binair, vandaar dat in dit artikel geen vrouwelijke of mannelijke, maar de onzijdige aanspreekvormen ‘die’ en ‘diens’ worden gebruikt.

“Ik ben na 13 jaar en vier foutieve diagnoses eindelijk goed gediagnosticeerd en denk dat dit mijn leven heeft gered”, vertelt Rosalie voor ons onderzoek Verkeerd gediagnosticeerd. Niet alleen de diagnoses, maar ook de medicatie en bijbehorende behandelingen hebben Rosalie eerder kwaad dan goed gedaan. “Het heeft me getraumatiseerd en veel verder van huis gebracht. Ik vind echt dat het me jaren van mijn leven heeft gekost en dat vind ik heel treurig en verwijtbaar.”

Lui en slordig

Op het eerste gezicht merk je niets aan Rosalie, die twee studies heeft afgerond, getrouwd is en zwanger van een tweede kind. Maar dat is ook een valkuil. Andere mensen overschatten Rosalie vaak. “Ik kom over alsof ik heel veel kan, maar ik kan ook veel dingen niet.” Gewone dagelijkse dingen, zoals het huis opruimen, kosten heel veel moeite. “Ik heb kunnen studeren, maar als ik een onopgeruimde tafel zie, kunnen mijn hersenen dat probleem niet oplossen. Mijn uitvoerende functies stoppen, want ik mis het overzicht.”

Rosalie heeft een begeleider die helpt met diens leven structureren en ook een huishoudelijke hulp. Geen overbodige luxe voor het op orde houden van het kleine appartementje van 45 vierkante meter waar Rosalie met man, kind en vier katten woont. “Ik heb heel lang gedacht dat ik lui en slordig was. En nu snap ik hoe het werkt en kan ik hulp accepteren. Daardoor kan ik een betere moeder zijn en voel ik me beter.”

Als kind ging het al snel niet goed met Rosalie, die zich ongelukkig voelde en geen aansluiting had met andere kinderen. “Ik was echt depressief. Ik haatte school, had het thuis niet naar mijn zin en kon niet meekomen met leeftijdsgenoten. Dus goed dat dat toen gezien werd, maar jammer hoe het uitgewerkt heeft.”

Op 14-jarige leeftijd krijgt Rosalie al antidepressiva vanwege een stemmingsstoornis en wordt ook een sociaal-emotionele ontwikkelingsachterstand en een persoonlijkheidsstoornis in ontwikkeling geconstateerd. “Ik voelde wel dat ik niet vrolijk was, maar ik vond die antidepressiva toen al rigoureus.” Rosalie ging zich slecht voelen door de pillen. “En ik mocht niet stoppen. Maanden heb ik het een kans gegeven en ben toen stiekem af gaan bouwen.

Stigma van hysterisch wijf

Als het bergafwaarts gaat en Rosalie uitvalt op school, volgt via de huisarts en de ambulante hulpverlening al snel een opname in een ggz-instelling van jeugdzorg. “Die persoonlijkheidsstoornis is toen borderline genoemd. Ik begon mezelf te zien als iemand die zich aanstelde. En het stigma daarbij is plat gezegd het hysterische wijf, want zo werd ik vaak genoemd. Ik had het idee als er conflict ontstond dat het altijd mijn schuld was. Dat ik buitenproportioneel reageerde.” Waarom Rosalie dacht dat de diagnose borderline niet klopte? “Ik heb me nooit herkend in de diagnose en dat werd alleen maar duidelijker toen ik specifieke therapie kreeg. Ik zat naar de rest te kijken en dacht: ik herken me totaal niet in hun verhalen en belevingen.”

Als Rosalie op een gegeven moment alle geloof in de hulpverlening verloren is, stopt die met alle behandelingen. Ondertussen lukt het wel om met een studie te beginnen en via het hbo op te klimmen naar de universiteit. Maar dan moet Rosalie opnieuw aankloppen bij de crisisdienst. “Ik volgde twee universitaire studies en had een hele slechte relatie en ik stortte in.” Bij de crisisdienst wilden ze Rosalie terugsturen naar een centrum voor persoonlijkheidsproblematiek, maar daar voelt die niets voor. “Toen heb ik gezegd dat ik heel graag opnieuw gediagnosticeerd wilde worden. Daar heb ik onwijs voor moeten knokken.”

Alles viel op zijn plek

Rosalies vasthoudendheid leidt uiteindelijk tot een doorbraak, want uit het onderzoek komt autisme in plaats van borderline. “Ik bleek verdorie gelijk te hebben en ik was echt heel blij. Alles viel op zijn plek.” En hoe zit het dan met die voorgaande diagnoses? “Daar hebben ze ook op getest en gevonden dat er absoluut geen sprake is van persoonlijkheidsproblematiek. ADD twijfelen ze nog over. Maar ik vond het heel fijn dat die persoonlijkheidsproblematiek van tafel werd geveegd.”

Nog altijd vraagt Rosalie zich af hoe het komt dat het zo lang heeft moeten duren voordat de goede diagnose werd gesteld en met de juiste behandeling gestart kon worden. “Is het omdat er bij autisme-diagnostiek nog steeds wordt vastgehouden aan criteria voor autistische mannen? Of was het gewoon onzorgvuldig en overhaast onderzoek? Ik vind het shockerend dat ik na 13 jaar voor het eerst een gedegen onderzoek heb gehad. Rosalie rouwt om de verloren jaren. “Doordat ik niet wist dat ik autistisch was, heb ik mezelf niet goed leren kennen. Nu pas ben ik aan het leren waar mijn grenzen liggen. Ik word bijna 34 en vind dat gewoon zonde. Dat maakt een hoop emoties bij me los.”

De uitzending Verkeerd gediagnosticeerd is te zien op maandag 19 april op NPO2 om 22.15 uur.

Oproep

Heb je complexe psychische problemen op meerdere terreinen? Kom je daardoor niet in aanmerking voor een passende behandeling en val je tussen wal en schip? Deel je verhaal met ons.

Deel jouw verhaal

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek?

Elke week sturen we je onderzoeksverhalen, tips van de redactie, en verhalen die je nog van ons kan verwachten.

Auteurs

M.S.

Marjolein Schut

Redacteur