19 januari 2022

Veel patiënten, weinig kennis: waar blijft het onderzoek naar endometriose?

Endometriose kan tientallen jaren hevige pijn geven en tot onvruchtbaarheid leiden. De ziekte weegt niet alleen zwaar voor de 1 op 10 vrouwen die het heeft, maar ook voor de maatschappij. Toch is het voor wetenschappers moeilijk om financiering te krijgen voor onderzoek. “Ik denk dat endometriose, zoals veel vrouwenonderwerpen, niet serieus genoeg wordt genomen”, zegt Bart Fauser, emeritus hoogleraar Voortplanting en Gynaecologie in Utrecht.

Al jaren maakt Bart Fauser zich hard voor betere zorg voor vrouwen. Als je het hem vraagt, is “de vrouw in de gezondheidszorg in Nederland op alle niveaus onderbelicht. Vrouwen bezoeken vaker de huisarts, het probleem wordt vaker niet opgelost, ze krijgen meer medicijnen voorgeschreven, en hun kwaliteit van leven – zeker op latere leeftijd – is minder,” vertelt de hoogleraar.

Wat is endometriose?

In Nederland kampen bijna een half miljoen vrouwen met endometriose. Bij mensen met endometriose is er weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt aanwezig buiten de baarmoeder. Dat kan bij de baarmoeder zelf, maar ook op de eierstokken, eileiders, blaas, darmen, longen, het middenrif of in de buikholte. Net als in de baarmoeder groeit dit weefsel elke maand aan en breekt het weer af. Dat kan ontstekingen geven en allerlei klachten veroorzaken: heftige menstruatiepijn, buikpijn, rugpijn, last van de blaas, pijn tijdens de seks, en verklevingen tussen organen. Vrouwen met endometriose kunnen ook te maken krijgen met vruchtbaarheidsproblemen. 

Dossier vrouwengenees(on)kunde

Zoals wel meer ‘vrouwenziektes’ is endometriose chronisch, veelvoorkomend, en moeilijk te behandelen. Het ligt dus voor de hand om meer onderzoek te doen, zou je denken. Maar dit valt tegen, aldus Fauser. “Er is weinig gevoel van urgentie bij beleidsmakers, verzekeraars, ministeries of academisch ziekenhuizen. Die spelen allemaal een belangrijke rol. Als zij niet gaan werken voor zo’n onderwerp, dan komt het er niet van.”

Niet belangrijk genoeg om geld aan te besteden?

In Nederland komt subsidie voor academisch onderzoek van organisaties als de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) en ZonMw. Voor endometriose is vooral de laatste relevant. ZonMw deelt subsidies uit voor innovatie en verbetering van zorg en gezondheid.

Endometriose wint het niet van diabetes of dementie, ondanks hoe veel het voorkomt

Onderzoek gefinancierd krijgen is altijd lastig. “Maar sommige thema’s worden makkelijker opgepikt door subsidiegevers”, vertelt Velja Mijatovic, hoogleraar Endometriose bij het universitair medisch centrum (UMC) in Amsterdam. “Endometriose wint het niet van diabetes of dementie, ondanks hoe veel het voorkomt.” Zo ziet hij in projectbeoordelingen dat “men het probleem wel belangrijk zegt te vinden. Maar de relevantie schat men toch niet hoog in.” Zowel voor de patiëntenvereniging als voor onderzoekers kan dit frustrerend zijn.

En het is ook vreemd. Amerikaans onderzoek wees namelijk uit dat endometriose de samenleving net zo veel ‘kost’ als andere chronische ziektes zoals diabetes of de ziekte van Crohn. Ongeveer evenveel mensen hebben diabetes type 2 als endometriose. Toch is in de VS het onderzoeksbudget voor diabetes meer dan 30 keer groter.

En dan te bedenken dat Amerika vooroploopt, zegt Bart Fauser. “Al 30 jaar wordt daar extra geld besteed aan onderzoek over gezondheid en ziekte van vrouwen. Het overheidsorgaan dat onderzoek subsidieert heeft een aparte Women’s Health afdeling. Ik denk dat wij hier die slag nog helemaal niet aan het maken zijn.”

Niet sexy genoeg om geld aan te besteden?

Waarom subsidie voor endometriose uitblijft, blijkt geen makkelijke vraag. Fauser vreest dat het “geen sexy ziekte is. Hij trekt doorgaans weinig aandacht, dus je krijgt er moeilijk de handen voor ineengeslagen.” Veel thema’s krijgen van bovenaf prioriteit door beleidsmakers. “Men lijkt niet in te zien dat je met dit soort vrouwenziektes echt iets moet. Misschien omdat het geen dramatische ziektes zijn waar je dood aan gaat.”

“ZonMw erkent dat extra inzicht en extra kennis noodzakelijk is rond endometriose”, zegt Miranda van Duijn, programmamanager bij ZonMw. “We hebben een specifiek kennisprogramma gehad over Gender en Gezondheid. Dat ging over 12 thema's, dus dat was vrij breed. Maar er was wel ook ruimte voor endometriose.” Daarvoor zijn volgens Van Duijn op dat moment echter geen subsidieaanvragen ingediend.

Het budget moet verdeeld worden, en we zien dat onderwerpen als diversiteit nog sneuvelen

Van Duijn geeft aan dat ZonMw ook binnen de algemene subsidieprogramma’s wel mogelijkheden biedt voor onderwerpen als endometriose. “Maar het is een brede competitie. Het budget moet verdeeld worden. En wat we daar zien, is dat onderwerpen als diversiteit soms nog sneuvelen.” Endometriose valt voor beleidsmakers dus onder de noemer ‘diversiteit’, net zoals zaken als man-vrouwvraagstukken, maar ook leeftijd of ‘sociaal-culturele status’.

Te ingewikkeld om geld aan te besteden?

Als je bij beleidsmakers of artsen naar endometriose vraagt, vermelden ze steevast hoe ingewikkeld de ziekte is. Lastig te diagnosticeren, lastig te behandelen, en lastig te onderzoeken. En dit wordt een probleem als je onderzoek alleen maar geld krijgt voor een heldere vraag met een meetbaar antwoord. Sommige wetenschappers beginnen het probleem dan ook om te draaien: is endometriose echt zo ingewikkeld? Of loopt de kennis dusdanig achter, mede door een decennialang gebrek aan prioriteit?

Hier komt nog bij dat financiering vanuit subsidieverstrekkers niet altijd in lijn is met de echte kosten van medisch onderzoek. Mijatovic legt uit: “Als je 300,000 euro krijgt dan klinkt dat als veel. Maar je moet het daar 3 jaar mee doen, en een groot deel daarvan zou al gaan naar de arts-onderzoeker die het coördineert. Dus je moet karig zijn met het uitrollen van zo’n studie. Amerika is op dit vlak iets reëler, daar krijg je eerder zo’n 1,5-2 miljoen dollar.” Als subsidie uitblijft moet vaak worden geput uit de eigen budgetten van grote ziekenhuizen, maar die zijn fors gekrompen de afgelopen jaren.

Hoe nu verder?

Onderzoekers doen hun best met de middelen die er zijn, maar het algehele plaatje oogt dus karig. Wat financiering betreft, maakt Velja Mijatovic zich zorgen over de toekomst van het wetenschappelijk onderzoek. “Nederland zit graag voor een dubbeltje op de eerste rij. We hebben nu niet per se te klagen over de output van onderzoek in Nederland. Maar je wil het wel blijven volhouden. En in je eentje kun je niks.”

Bart Fauser onderschrijft dit. “We zijn geen eilandje in de Stille Zuidzee. We moeten internationaal samenwerken, in de gaten houden wat er aan kennis wordt vergaard in het buitenland, en zorgen dat dat hier in de spreekkamer terechtkomt.”

Zo lang het subsidiegeld achterwege blijft, zijn endometriosepatiënten aangewezen op onderzoekers als Mijatovic. Toen meermaals financiering voor een onderzoek werd afgewezen door ZonMw, zette hij met Groningse collega’s zonder middelen toch door. Inmiddels doen er 2 patiëntenverenigingen en 10 ivf-behandelcentra mee – ook zonder de betaling die ze normaal zouden krijgen, vertelt Mijatovic. “Wij zijn heel trots dat ons onderzoek zo uitpakt, maar het is natuurlijk niet ideaal.”

Oproep Vrouwengenees(on)kunde

Zondag 23 januari meer over endometriose in de tv-uitzending van Pointer, 22:10 uur op NPO2. Maar ook na deze uitzending gaat het onderzoek naar vrouwengeneeskunde door. Heb jij zelf een aandoening waar weinig over bekend is? Heb je lang met vage klachten rondgelopen? Of ben jij werkzaam in de medische wereld of farmaceutische sector en kan je ons hier meer over vertellen?

Deel je ervaring

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek?

Elke week sturen we je onderzoeksverhalen, tips van de redactie, en verhalen die je nog van ons kan verwachten.

Auteurs

E.C.

Esther Chavannes

Onderzoeksjournalist