Zodra we ons onderzoek openen krijgen we de ene na de andere mail. Allemaal mensen die vinden dat ze een verkeerde diagnose hebben gekregen. Zoals Jelmer (50). Hij heeft een lang verleden in de psychiatrie met gedwongen opnames. Hij verslijt een reeks van psychiaters die hem achtereenvolgens labelen met depressie, ‘recidiverende schizofrene psychosen in remissie’, persoonlijkheidsstoornis NAO (niet anders omschreven), een angststoornis, een eetstoornis en PTSS (posttraumatische stressstoornis). Hij weet pas sinds 2 jaar dat hij autisme heeft en vindt het kwalijk dat hij al die tijd niet de juiste behandelingen heeft gekregen.

Rosalie (33) heeft al jong allerlei psychiatrische labels opgeplakt gekregen. Als op een gegeven moment borderline wordt geconstateerd, roept dat geen enkele herkenning op. Wanneer Rosalie jaren later eindelijk uitgebreid wordt gediagnosticeerd, blijkt dat gevoel te kloppen. Na maandenlang onderzoek wordt er autisme vastgesteld en gaan alle eerdere diagnoses van tafel. Nog steeds rouwt Rosalie om alle verloren jaren. “Ik vind dat het me jaren van mijn leven heeft gekost, heel treurig en heel verwijtbaar. Shockerend dat ik na 13 jaar voor het eerst een gedegen onderzoek heb gehad.

Hoe vaak komen misdiagnoses eigenlijk voor?

Die vraag blijkt moeilijk te beantwoorden, simpelweg omdat daar geen gegevens van zijn. We kunnen dus niet achterhalen hoe vaak mensen verkeerd worden gediagnosticeerd. Ook is niet altijd duidelijk of een diagnose wel of niet klopt. Diagnostiek is mensenwerk en behandelaren kunnen door verschillende interpretaties tot verschillende conclusies komen.

Het aantal misdiagnoses is dus niet te achterhalen. Wat wel enig inzicht geeft zijn de cijfers van de Gelderse ggz-instelling GGNet die in 2018 de diagnoses van duizend psychiatrisch patiënten opnieuw tegen het licht hield. Bij maar liefst een kwart van deze patiënten bleek dat de hoofddiagnose onjuist was. Bij 35 procent bleek de behandeling niet meer te passen bij de eerder gestelde diagnose en bij ruim de helft van de patiënten kwamen nieuwe inzichten naar voren die gevolgen kunnen hebben voor de verdere behandeling.

Blinde vlekken

“Die getallen waren natuurlijk vrij dramatisch”, vindt Aartjan Beekman, hoofd van de afdeling psychiatrie van het Amsterdam UMC en gespecialiseerd in diagnostiek. “Maar heel moedig van GGNet om die getallen te publiceren.” Hij vermoedt dat deze cijfers zich niet tot GGNet beperken, zei hij in een reactie op de website van GGNet na publicatie van die cijfers. “Op diagnostiek wordt al snel bezuinigd. Het levert op korte termijn namelijk niets op, integendeel, je bezorgt jezelf meer werk. Want hoe beter je naar een patiënt kijkt, hoe meer je ziet.”

Wat het onderzoek van GGNet duidelijk laat zien, is dat er blinde vlekken kunnen zitten in diagnostisch onderzoek. Ook uit de ervaringen van patiënten en behandelaren uit ons eigen onderzoek blijkt hoe belangrijk het is om regelmatig de diagnose en behandeling opnieuw te bekijken. Uit de vele tips die wij kregen blijkt bijvoorbeeld dat trauma en autisme, vooral in het verleden, nogal eens over het hoofd zijn gezien.

Rondgang langs andere ggz-instellingen

We zijn benieuwd hoe de diagnostiek in andere grote ggz-instellingen verloopt en deden daarom een rondgang onder tien grote ggz-instellingen. We vroegen hen of de diagnoses van hun patiënten regelmatig opnieuw worden bekeken en waar zij zelf verbeterpunten zien. Hier een aantal van hun reacties.

“Diagnostiek vindt gedurende de hele behandeling plaats. Je stelt bij, op basis van bevindingen. Als een behandeltraject niet loopt zoals verwacht, wordt opnieuw ook de diagnostiek tegen het licht gehouden als een van de mogelijke verklaringen. Soms wordt dan alsnog aanvullende psychodiagnostiek uitgevoerd.” -ggz-instelling Dimence

“Wat ontbreekt is systematisch kritisch kijken of de oorspronkelijk gestelde diagnose en daarbij passende behandeling nog actueel is of dat er veranderingen zijn opgetreden. Er wordt in de gezondheidszorg onvoldoende methodisch gewerkt. In de psychiatrie, waar sommige patiënten lang in zorg blijven en harde objectieve diagnostische criteria veelal ontbreken, komt dit gebrek daardoor sterker tot uiting.”-ggz-instelling Lentis

“Het beeld dat hier nog winst in te behalen valt, vinden wij herkenbaar. Zelf zijn we daarom ook bezig met een plan uit te werken om deze mate van structurele herdiagnostiek verder te optimaliseren.” -ggz-instelling GGzE

We vragen de ggz-instellingen ook of herdiagnostiek in instellingen verplicht zou moeten worden, maar daar zijn zij geen voorstander van.

“Een verplichte herdiagnostiek is geen goed voorstel. Dit zal enkel leiden tot meer administratieve verplichtingen die het niet aantrekkelijker zullen maken om hier mensen voor aan te trekken.” -ggz-instelling GgzE

“Niet als een soort ‘eenmalige grote oppoets-actie’, diagnostiek doen is ons dagelijks werk en een continu proces!” -ggz-instelling Dimence

Lager opgeleiden doen diagnostiek

Uitgebreide diagnostiek is duur, maar op de lange termijn loont die investering wel, is de ervaring van Paul van der Heijden, klinisch psycholoog op de adolescentenafdeling bij Reinier van Arkel, een grote ggz-instelling in Den Bosch. “Je hoort heel vaak van jongeren die naar verschillende afdelingen worden verwezen. Terwijl, als je het in een keer heel goed doet met bepaalde autoriteit aan de voordeur, kan je jongeren meteen in goede zorgprogramma’s helpen en zorgen dat het niet uit de hand loopt.”

Veel instellingen bezuinigen op de diagnostiek, terwijl goede diagnostiek de basis is voor de keuze van de juiste behandeling. Haastige diagnostiek kan leiden tot te snelle conclusies, vindt Paul van der Heijden van Reinier van Arkel. "Simpelweg omdat een intake maar 3 kwartier duurt. Dan moet je al een voorlopige diagnose stellen. Dat is echt een probleem.” Een voorlopige diagnose geeft volgens hem meteen al richting en soms ook de verkeerde.

Het risico op misdiagnoses wordt volgens professionals vergroot door bezuinigingen binnen de ggz. Volgens klinisch psycholoog Jan Derksen, die decennialang psychodiagnostiek doceerde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, leidt dat er onder meer toe dat ggz-instellingen de diagnostiek vaker overlaten aan onervaren professionals. Derksen: “Met de lager opgeleiden worden gaten gevuld en de wachtlijsten verminderd. Dan sturen we een patiënt door naar een ggz-instelling en dan doet een voormalig student van mij de intake. En dát is dan de gespecialiseerde zorg.” Jan Derksen is niet de enige die dit opmerkt. Meerdere behandelaren vertellen ons dat vanuit kostenoverwegingen juist vaak de laagst opgeleide mensen ‘aan de poort zitten’.

‘Oppervlakkige diagnostiek’

Een ander probleem is dat de diagnostiek steeds meer gebaseerd wordt op de DSM, het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen. Sinds 2017 is de DSM belangrijk voor het stellen van diagnoses om de zorg betaald te krijgen vanuit de verzekering. “In de opleiding heeft het classificatiesysteem van de DSM daardoor te veel invloed gekregen”, vindt Jan Derksen. “Wij zijn op de universiteiten ook meegegaan in de ‘DSM-epidemie’.”

"Buitengewoon oppervlakkige diagnostiek", noemt psychiater Michiel Hengeveld dit fenomeen. Hij is verantwoordelijk voor de vertaling van dit van oorsprong Amerikaanse handboek, maar vindt dat het DSM-handboek een te grote rol speelt in de diagnostiek. Ook individuele oorzaken, aanleg en de persoonlijke omstandigheden van een patiënt zouden in kaart moeten worden gebracht. Hengeveld: “Het probleem lijkt in de praktijk te zijn dat dit boek doorgenomen wordt, dat de therapeut naar de cliënt kijkt, wat criteria afvinkt en dan met een diagnose komt.”

De uitzending ‘Verkeerd Gediagnosticeerd’ is maandag te zien op NPO2 om 22.15 uur.